Los cuidados paliativos pediátricos se han consolidado como una filosofía asistencial y una especialidad multidisciplinaria enfocada en optimizar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes, así como de sus familias, desde el momento del diagnóstico de una condición severa y a lo largo de todo el curso de la enfermedad.
A diferencia de la medicina paliativa en adultos que normalmente está asociada a etapas terminales del cáncer, en la población infantil el espectro de atención es más amplio porque puede abarcar condiciones neurológicas severas, malformaciones congénitas, cardiopatías complejas, enfermedades metabólicas genéticas o secuelas de trauma grave.
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Cuidados paliativos pediátricos en Latinoamérica son insuficientes
Aunque para cualquier institución de salud debería ser una obligación ofrecer este tipo de servicio a los pacientes pediátricos, la realidad es muy diferente. Especialmente existen regiones como América Latina en donde no existen los recursos suficientes ni el personal especializado para este tipo de casos.
Con lo anterior en mente, la organización Pallium Latinoamérica anunció su adhesión a la campaña internacional “Close the Gap: Palliative Care for Children Everywhere”. Es una iniciativa impulsada por la International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) junto con asociaciones de distintos países y tiene el objetivo de reducir las desigualdades en el acceso a los Cuidados Paliativos Pediátricos y promover que todos los niños, niñas y adolescentes que los necesitan reciban una atención integral y oportuna.
“Se estima que más de 21 millones de niños, niñas y adolescentes en el mundo viven con enfermedades o condiciones de salud que podrían beneficiarse de cuidados paliativos, aunque menos del 10 % accede actualmente a estos cuidados. La mayor parte de esta población reside en países de ingresos bajos y medios, donde los servicios especializados siguen siendo insuficientes”, señala la Dra. Rut Kiman, Coordinadora del Área Pediátrica de Pallium Latinoamérica.
¿Cuántos expertos en el manejo de cuidados paliativos en niños hay en América Latina?
De acuerdo con el Atlas of Palliative Care in the Americas 2025 la región de las Américas muestra que la disponibilidad de Cuidados Paliativos Pediátricos continúa siendo insuficiente y desigual. Esta parte cuenta con 375 recursos específicos, presentes en 22 de los 35 países evaluados, con una disponibilidad promedio de 0.8 recursos por cada millón de niños menores de 15 años. La mayoría funciona en hospitales de alta complejidad y aún no forma parte de redes nacionales integradas de atención.
La disponibilidad de servicios constituye sólo una parte del desafío. Diversos especialistas de la región señalan que mejorar el acceso también requiere garantizar la calidad de la atención, mediante equipos interdisciplinarios capacitados, disponibilidad de medicamentos esenciales, atención centrada en el niño y su familia, continuidad del cuidado y políticas públicas que integren los Cuidados Paliativos Pediátricos en todos los niveles del sistema de salud.
“La brecha se traduce en niños que continúan sufriendo dolor y otros síntomas evitables, familias que enfrentan solas situaciones de enorme complejidad y profesionales que muchas veces no cuentan con el apoyo necesario para brindar una atención integral. Reducir esa brecha es una responsabilidad compartida de los sistemas de salud, las universidades y las organizaciones científicas”, explica la Dra. Karina Gómez, Jefa del Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Pedro de Elizalde y docente de Pallium Latinoamérica.
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Es necesaria mayor capacitación del personal médico para cerrar la brecha
Para Pallium Latinoamérica fortalecer la formación de los equipos de salud es una estrategia indispensable para ampliar el acceso a los Cuidados Paliativos Pediátricos.
Si bien los equipos especializados cumplen un papel fundamental en las situaciones de mayor complejidad, todos los profesionales que atienden niños, niñas y adolescentes deberían contar con competencias básicas para identificar tempranamente las necesidades paliativas, aliviar el sufrimiento, comunicarse con las familias y trabajar articuladamente con los servicios especializados cuando sea necesario.
Pediatras, médicos de familia, profesionales de enfermería, psicología, trabajo social, kinesiología y otras disciplinas necesitan herramientas para identificar tempranamente las necesidades paliativas, aliviar el sufrimiento, comunicarse con las familias y derivar los casos de mayor complejidad.
Los programas de formación están orientados a fortalecer las capacidades profesionales, promover el trabajo interdisciplinario y contribuir a la construcción de redes de atención continuas, humanizadas y centradas en los derechos de los niños y sus familias.
