Cada 30 de abril se conmemora el Día del Niño y es una fecha muy especial para promover el sano esparcimiento entre los jóvenes. De manera cotidiana se realizan diversas actividades con juguetes, dulces y otro tipo de acciones recreativas. El objetivo es reconocer a los más pequeños como sujetos de derecho y no simplemente como adultos en potencia o propiedad de sus familias.
Al mismo tiempo, esta fecha es un recordatorio urgente sobre la responsabilidad de proteger la etapa más vulnerable y, al mismo tiempo, la más determinante de la existencia humana. Por lo tanto, es importante hablar también de salud y especialmente de un problema que es más común de lo que algunos piensan.
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Día del Niño y enfermedades raras
El Día del Niño es un momento para celebrar la curiosidad y la alegría de crecer, pero también para hablar sobre las historias de miles de jóvenes en México que enfrentan alguna enfermedad rara desde una edad temprana.
No se trata sólo de estadísticas, sino de vidas reales marcadas por una transición de la niñez a la adolescencia llena de desafíos emocionales, donde los días en el hospital reemplazan los juegos y las risas. Hoy, hablamos de equidad y justicia social no como un grito, sino como una invitación a entender y apoyar a estas infancias y juventudes, ofreciéndoles oportunidades para vivir plenamente, rodeados de comprensión y no de compasión.
Esta carga emocional, compartida por tantas familias, transforma la infancia en un sendero de hospitales y terapias, donde los niños pasan de la niñez a la adolescencia entre consultas y tratamientos, aprendiendo resiliencia antes que independencia. El desarrollo emocional y físico se ve afectado por diagnósticos que tardan años en llegar, robándoles la oportunidad de una niñez sin barreras.
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La mayoría de las enfermedades raras empiezan durante la infancia
En México, aproximadamente 8 millones de personas viven con alguna de estas condiciones porque se estima que 7 de cada 10 enfermedades raras comienzan en la infancia y cerca del 80% se deben a causas genéticas, lo que explica su aparición temprana; sin embargo, miles de niñas y niños enfrentan retrasos en el diagnóstico debido a la baja prevalencia, diversidad de síntomas y limitado conocimiento, lo que afecta su desarrollo y calidad de vida.
“Hablar de enfermedades raras como la neurofibromatosis es también hablar de infancias que muchas veces crecen entre hospitales, diagnósticos e incertidumbre, pero con muy pocos espacios para simplemente ser niños. En México existen esfuerzos importantes en atención médica y rehabilitación, pero seguimos teniendo una deuda profunda en la creación de espacios de recreación, comunidad y bienestar emocional, tanto para los niños como para sus familias”, explicó Lluvia García, Terapeuta en Neurodesarrollo y mamá de un paciente que vive con una Enfermedad Rara.
Promover la equidad significa crear espacios para que estos jóvenes convivan y crezcan junto a otros que entienden su realidad, impulsando a las juventudes a vivir plenamente con quienes enfrentan enfermedades raras.
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Diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados
No piden compasión; piden oportunidades, acceso a un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado como fomentar exámenes genéticos antes de nacer, actualización médica continua para los profesionales de la salud, y un sistema que los entienda a nivel médico, personal y humano como educación inclusiva, amistades genuinas y un futuro sin barreras innecesarias.
“Como terapeuta del neurodesarrollo y como madre, he sido testigo de que la detección oportuna puede cambiar por completo el rumbo de una infancia. La plasticidad cerebral en los primeros años de vida es nuestra mayor aliada; es una ventana invaluable que nos permite intervenir, potenciar habilidades y, muchas veces, desafiar pronósticos. Sin embargo, esta oportunidad se pierde cuando los diagnósticos no llegan a tiempo o cuando los profesionales de primer contacto no cuentan con las herramientas necesarias para identificar señales tempranas”, destacó Lluvia.
A propósito del Día del Niño, los especialistas en salud destacan que visibilizar estas experiencias ayuda a acortar los tiempos de diagnóstico, fomentando una sociedad más inclusiva donde la resiliencia se convierta en un puente hacia una vida plena y un diagnóstico oportuno.
