Dentro del calendario de la salud existen diversas fechas enfocadas en enfermedades específicas que algunas veces son ignoradas. Tal es el caso del Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette. La efeméride se conmemora cada 7 de junio y no surgió por casualidad porque también es un homenaje para una de las doctoras más importantes de la historia: Mary Robertson.
Muchos padecimientos son ignorados, minimizados o estigmatizados. No es una acción mínima o irrelevante porque puede perjudicar la percepción pública que se tiene del problema o incluso provocar retrasos en los diagnósticos.
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La historia del Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette
Durante décadas, la cultura popular redujo el Síndrome de Tourette a una caricatura: el “trastorno de las groserías”. Esta visión simplista ocultó la realidad de una condición neurobiológica compleja que afecta a millones de personas, manifestándose en una amplia gama de tics motores y vocales que, en la mayoría de los casos, no incluyen lenguaje obsceno.
La necesidad de una fecha oficial surgió de las asociaciones de pacientes y neurólogos que buscaban un punto de inflexión en la pedagogía social. Fue así como se decretó el 7 de junio como el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette y detrás de esta elección también hay tributo a una doctora que fue pionera en la investigación de este padecimiento.
Gráfica del día: Famosos diagnosticados con el Síndrome de Tourette
¿Quién es la Dra. Mary Robertson?
La Dra. Mary Robertson es una de las figuras más influyentes en la neuropsiquiatría moderna. Es reconocida por su papel fundamental en la investigación clínica y el apoyo a las personas que viven con el Síndrome de Tourette.
Es profesora emérita de Neuropsiquiatría en el University College London (UCL) y ha dedicado la mayor parte de su carrera profesional a desentrañar los misterios de este trastorno, siendo una autoridad mundial en la materia.
Es autora de más de 100 artículos científicos de alto impacto. Además su trabajo ha sido clave para entender y comprender el Síndrome de Tourette. Gracias a sus investigaciones ahora existe una comprensión más completa del padecimiento.
La doctora nació el 7 de junio de 1948 y precisamente por eso se eligió su natalicio para conmemorar el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette.
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Principales objetivos de la efeméride
- Combatir el estigma: Desmitificar la creencia errónea de que el síndrome se manifiesta únicamente a través de la emisión involuntaria de palabras obscenas (coprolalia), un síntoma que, en realidad, es relativamente raro.
- Educar a la sociedad: Informar que se trata de un trastorno neurodesarrollante caracterizado por tics motores y vocales que suelen aparecer en la infancia.
- Promover la inclusión: Fomentar entornos escolares, laborales y sociales que sean comprensivos y respetuosos con quienes viven con esta condición.
- Promoción del conocimiento clínico: Esta fecha se utiliza como plataforma para actualizar a la comunidad médica no especializada, promoviendo diagnósticos más tempranos y menos invasivos, alejándose de los tratamientos que intentan “eliminar” los tics y acercándose a enfoques que buscan mejorar la calidad de vida y el bienestar emocional del paciente.
- Empoderar al paciente: Al instaurar un día global, se le otorgó a la comunidad Tourette un sentido de identidad y pertenencia. Ayudó a que muchos niños y adultos dejaran de esconder sus tics, pasando del aislamiento a la visibilidad y, eventualmente, a la lucha por derechos laborales y escolares.
A partir de todo lo anterior, el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette es una fecha que cada vez adquiere más importancia. Se trata de un llamado urgente a la transformación cultural porque conmemorar esta jornada implica reconocer que el conocimiento es la herramienta más efectiva para desmantelar los prejuicios que, durante generaciones, han marginado a quienes viven con esta condición.
