El Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne se ha consolidado como una de las fechas más recientes e importantes dentro del calendario de la salud. Se conmemora cada 7 de septiembre con el objetivo de centralizar la atención en esta condición que a la fecha no tiene cura pero sí tratamientos disponibles. Algo bastante curioso es que la elección de la fecha no surgió por un descubrimiento, sino por un curioso juego de palabras y números.
Uno de los principales motivos detrás de las efemérides relacionadas con la salud es generar conciencia acerca de enfermedades específicas. Además son de utilidad para promover la prevención entre la población y generar cambios en el estilo de vida.
Antes que nada, ¿qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?
La distrofia muscular de Duchenne es una afección neuromuscular de origen genético. Se caracteriza por un deterioro progresivo de la masa muscular y una pérdida acelerada de la fuerza.
Es conocida como la forma más frecuente y severa de distrofia muscular en la infancia. Aunque puede ocurrir en personas de cualquier género, es más común en hombres debido a su patrón de herencia ligado al cromosoma X.
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¿Por qué el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne es el 7 de septiembre?
El Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne se conmemora cada 7 de septiembre por una razón específica: la fecha hace referencia a la estructura del gen DMD, responsable de producir la proteína distrofina. La fecha se eligió como un juego simbólico con el número 79.
- 7 – Septiembre es el noveno mes del año.
- 9 – Corresponde al segundo número de la fecha.
- 79 – El gen de la distrofina contiene 79 exones.
A partir de lo anterior, el 7 de septiembre (7/09) hace alusión a los 79 exones del gen DMD y por eso fue la fecha elegida para crear el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
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¿Desde cuándo se celebra?
La iniciativa surgió en 2013 impulsada por la comunidad internacional Duchenne y la primera celebración tuvo lugar en 2014. Posteriormente, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó el 29 de noviembre de 2023 una resolución para designar oficialmente el 7 de septiembre como Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne, con observancia anual a partir de 2024.
Principales objetivos de la efeméride
Durante esta fecha se busca visibilizar principalmente la distrofia muscular de Duchenne y la distrofia muscular de Becker. También promover el diagnóstico oportuno, mejorar el acceso a atención especializada y tratamientos, y defender la inclusión y calidad de vida de las personas afectadas.
Por su parte, en cada edición hay un lema diferente y para este 2026 se eligió: “Access changes lives” (“El acceso cambia vidas”). Está centrado en la importancia de garantizar acceso equitativo a diagnóstico, atención multidisciplinaria, ensayos clínicos, terapias innovadoras, información y apoyo para las familias.
