A lo largo del año existen diversas efemérides que tienen una relación directa con la salud. Dentro de la lista hay una muy especial porque está enfocada en la enfermedad rara más común del planeta. Se trata del Día Mundial de la Hemofilia y se conmemora cada 17 de abril. A continuación te compartimos su origen e importancia.
El objetivo de este tipo de fechas especiales es darle visibilidad a padecimientos que muchas veces son ignorados. Al mismo tiempo, son de utilidad para incentivar las investigaciones y promover que la industria farmacéutica desarrolle nuevos tratamientos.
También lee: Hemofilia, una enfermedad rara sin cura pero con tratamientos disponibles
La historia detrás del Día Mundial de la Hemofilia
Todo lo anterior conduce al Día Mundial de la Hemofilia y no es casualidad que se conmemora cada 17 de abril. En realidad es un homenaje directo a la persona que transformó la manera en que el mundo entiende y trata los trastornos de la coagulación.
La persona de la que hablamos es Frank Schnabel y fue un empresario canadiense que nació el 17 de abril de 1926 y tenía hemofilia A grave. Tuvo que enfrentar una época donde los pacientes tenían una esperanza de vida muy corta y sufrían discapacidades severas por falta de tratamiento.
Con este panorama, Schnabel decidió unir a las organizaciones nacionales de pacientes y en 1963 fundó la Federación Mundial de Hemofilia con el objetivo de mejorar el acceso al cuidado y al tratamiento en todo el planeta.
Para recordar su legado e impacto se eligió su natalicio para crear el Día Mundial de la Hemofilia. La fecha fue instituida en 1989 para propiciar la unión entre el sector salud y las asociaciones de pacientes.
Hemofilia en México: ¿Cuántos casos oficiales hay registrados?
Objetivos de la efeméride
- Visibilizar la enfermedad: Se estima que el 75% de las personas con trastornos de la coagulación en el mundo aún no lo saben o no reciben el tratamiento adecuado.
- Concienciación sobre el acceso: Es una plataforma para exigir a los gobiernos que los medicamentos (factores de reemplazo y nuevas terapias) sean accesibles y asequibles.
- El “Luz Roja”: Una de las tradiciones más visibles es la iluminación de monumentos y edificios emblemáticos en color rojo alrededor del mundo como símbolo de solidaridad con la comunidad.
También lee: ¿Para qué tipo de hemofilia funciona el medicamento más caro del mundo?
El lema del 2026: “Acceso para todos”
Cada año la Federación Mundial de Hemofilia establece un eje temático. Para este 2026, el enfoque sigue siendo la equidad en el tratamiento, especialmente ante la llegada de innovaciones como la terapia génica.
Lo que se busca es que estos avances no se queden sólo en los países de altos ingresos, sino que lleguen a regiones con sistemas de salud en desarrollo.
Con respecto a nuestro país, instituciones como la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) suelen organizar foros y eventos durante esta semana para actualizar a la comunidad médica y a los pacientes sobre los protocolos de atención nacional.
Al final, el Día Mundial de la Hemofilia trasciende la simple efeméride del calendario médico para convertirse en un faro de visibilidad y justicia distributiva en salud. No es sólo un recordatorio de una condición genética, sino la manifestación colectiva de una comunidad que ha pasado de la resignación al empoderamiento.
