Con base en la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen al menos 7 mil enfermedades raras en el planeta que afectan al 7 por ciento de la población. Debido a que su incidencia es catalogada como baja, no existe demasiada información sobre ellas y eso deriva en que las investigaciones sean escasas. El resultado es que los pacientes tardan años en poder identificar que padecen alguna y los tratamientos que reciben son escasos.

Ahora bien, dentro de las enfermedades raras existe una que es considerada como la más frecuente y se trata de la hemofilia. Aunque su incidencia es mayor al resto del grupo al que pertenece, todavía es muy baja en comparación a otros padecimientos.

De tal forma, a petición de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia por ser el día de nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.

La hemofilia en México

En el aspecto de México, hasta el año pasado la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRP) tenía contabilizadas a 6 mil 202 personas con este trastorno. Aunque se estima que por cada paciente detectado existe otro que no ha sido diagnosticado. Por lo tanto, algunos afirman que en realidad son alrededor de 13 mil las personas con hemofilia en nuestro país.

Además del diagnóstico tardío o que simplemente no llega, también hay otro inconveniente que se debe tomar en cuenta. A nivel mundial, el 75 por ciento de las personas con hemofilia no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que impide que puedan llevar un estilo de vida normal en el que puedan desarrollarse académica o laboralmente.

Para entender de mejor forma el desarrollo y panorama actual de la hemofilia en México te compartimos una infografía diseñada por la FHRM.