Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y uno de los principales objetivos es generar conciencia sobre esta condición. De igual forma, la importancia de la fecha radica en promover diagnósticos oportunos basados en el reconocimiento de los signos tempranos porque sólo así se logrará encontrar la puerta de entrada para que los pacientes puedan acceder a un tratamiento que les brinde una mejor calidad de vida.
En ese sentido, la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta la capacidad del cuerpo para coagular la sangre. Lo anterior puede llevar a hemorragias espontáneas o prolongadas tras lesiones internas o externas.
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¿Por qué el Día Mundial de la Hemofilia es el 17 de abril?
El Día Mundial de la Hemofilia surgió para rendir homenaje a una persona que transformó la manera en que el planeta entiende y trata los trastornos de la coagulación.
Se trata de Frank Schnabel y fue un empresario canadiense que nació el 17 de abril de 1926 y tenía hemofilia A grave.
En 1963 fundó la Federación Mundial de Hemofilia con el objetivo de mejorar el acceso al cuidado y al tratamiento en todo el planeta. Para recordar su legado e impacto se eligió su natalicio para crear el Día Mundial de la Hemofilia. La fecha fue instituida en 1989 para propiciar la unión entre el sector salud y las asociaciones de pacientes.
Hemofilia, una enfermedad rara sin cura pero con tratamientos disponibles
La importancia del diagnóstico oportuno
El diagnóstico oportuno es la primera etapa crucial en la atención de los pacientes con hemofilia. Identificar la enfermedad a tiempo permite el acceso a un tratamiento adecuado, que no solo mejora la calidad de vida, sino que también facilita el seguimiento médico, el cuidado de las articulaciones y la prevención de daños acumulativos.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el diagnóstico y tratamiento a tiempo pueden reducir significativamente las complicaciones asociadas con la hemofilia, lo que subraya la necesidad de una atención médica proactiva.
“El diagnóstico temprano de la hemofilia es vital para garantizar que los pacientes reciban la atención necesaria desde el principio. Con un diagnóstico oportuno, podemos no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también prevenir complicaciones graves que pueden surgir de un tratamiento inadecuado o tardío”, afirma el Dr. Abenamar Méndez, responsable médico de hemofilia en Bayer México.
Principales síntomas de la hemofilia
Los síntomas son fáciles de identificar, pero no tanto de relacionar con esta condición porque van de hematomas o “moretones” grandes o profundos sin causa aparente, inflamación en articulaciones (rodillas, codos) acompañados o no de dolor, sangrado inusual tras la aplicación de vacunas, hemorragias nasales frecuentes y sangre en orina y heces.
Este padecimiento, que afecta a aproximadamente 1 de cada 5,000 nacimientos a nivel mundial, tiene una prevalencia que también se refleja en México, principalmente en hombres, donde se estima que alrededor de 5,000 personas viven con hemofilia, de las cuales más del 70% no reciben tratamiento de manera oportuna.
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Facilitar el acceso a tratamientos médicos
De acuerdo con datos de la Federación Mundial de Hemofilia, el acceso a tratamientos adecuados puede reducir la frecuencia de hemorragias en un 80%, lo que resalta la importancia de contar con opciones terapéuticas efectivas.
En México, donde las barreras de acceso a la atención médica pueden ser significativas, es crucial que tanto los profesionales de la salud como los pacientes estén informados sobre las alternativas disponibles.
A propósito del Día Mundial de la Hemofilia, es importante destacar que el acceso a tratamientos adecuados no solo mejora la salud física de los pacientes, sino que también tiene un impacto positivo en su bienestar emocional y social. La adherencia a la terapia es clave para el control de la enfermedad, y con las opciones terapéuticas que ofrecemos, los pacientes pueden llevar una vida más activa y plena.
