Aunque en la actualidad la Covid-19 se ha posicionado como el principal problema de salud en el mundo no significa que sea el único. Las investigaciones que se realizan son una parte fundamental para ofrecer una solución a las personas afectadas aunque por lo regular dependen de la incidencia de cada patología. De tal forma, las que son poco frecuentes son las más afectadas porque no hay la suficiente información sobre cada una. Por este motivo, las enfermedades raras como la hemofilia suelen ser poco conocidas y eso genera graves afectaciones.

En primer lugar se debe dejar en claro cómo se catalogan las enfermedades raras. En esta categoría se agrupan todas las que muestren una prevalencia menor a cinco personas por cada 10 mil habitantes. A partir de lo anterior se calcula que existen entre seis mil y ocho mil patologías en el mundo. De ellas el 72 por ciento son de origen genético, en tanto que el 70 por ciento afectan exclusivamente a la población pediátrica.

Ahora bien, dentro las enfermedades raras la hemofilia es una de las más frecuentes. Actualmente se calcula que afecta a uno de cada 10 mil recién nacidos en nuestro país. Además se divide en varias clases pero la tipo A es la más frecuente y representa entre el 80 y 85 por ciento de la población total de personas con esta enfermedad.

Síntomas y características generales

Por lo anterior es que se designó el 17 de abril como el Día Mundial contra la Hemofilia. Con respecto a sus características, el síntoma más común es el sangrado frecuente e incontrolable. En ocasiones las primeras manifestaciones se presentan al someterse a una cirugía o extracción dental, por lo que es difícil obtener un diagnóstico. Por su parte, la hemofilia se clasifica como grave cuando el factor VIII o IX es menor al uno por ciento. En estos casos el sangrado puede afectar a los niños en actividades de la vida cotidiana. Otros síntomas pueden ser: moretones por accidentes pequeños, tendencia a sangrar por la nariz o las encías, hinchazón de las articulaciones, dolor y enrojecimiento en los músculos.

En tanto que la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) señala que actualmente existen seis mil 202 personas que viven con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, Enfermedad de Von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación en nuestro país.

El desarrollo de la ciencia y medicina en el caso del tratamiento de la hemofilia es un ejemplo revolucionario de la posibilidad de acceder a una vida digna a pesar de una enfermedad crónica. La posibilidad de que esté disponible para la población más vulnerable y no basada en privilegios es un ejemplo de democracia, justicia e igualdad social.

Para entender más sobre el pasado, la situación actual y lo que podría ocurrir con la hemofilia en nuestro país te compartimos la siguiente infografía de la FHRM.

hemofilia