Muere pero deja importante testimonio de una enfermedad “invisible” y costosa

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De acuerdo con la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), cada año en México se diagnostican entre 400 y 500 nuevos casos de esta enfermedad, no obstante, menos del 10 por ciento de los pacientes reciben tratamiento completo y la gran mayoría muere en la infancia y adolescencia.

Se estima que en territorio nacional existen unos 3 mil niños afectados, pero solamente 15 por ciento son diagnosticados en vida.

En el país, advierte la AMFQ, es difícil acceder a tratamiento especializado, además, se carece de un centro dedicado a tratar esta patología rara de forma interdisciplinaria.

Estos y otros problemas fueron denunciados por el hoy fallecido Omar Saldaña Gutiérrez en un video (#RespiroConOmar Fibrosis Quística en México) disponible en YouTube desde septiembre de 2016.

El joven perdió la lucha contra la enfermedad a los 32 años de edad, no sin antes ofrecer múltiples batallas y colaborar junto con su familia desde la década de 1990 con la AMFQ en la “visibilización” de la patología.

El menor de tres hermanos aquejados por la FQ pudo considerarse afortunado al formar parte del 27 por ciento de los mexicanos con fibrosis quística que alcanzan la edad adulta.

Tras conocer los antecedentes de sus hermanos mayores Selene y Pedro, fue más “sencillo” para Omar obtener el diagnóstico preciso a edad temprana (a los cinco años), ya que en el caso de ella, los médicos confundían el trastorno con bronquitis o asma. Sus hermanos fallecieron tiempo atrás, ella a los 21 años y él a los 33.

En la grabación se ve a un Omar agotado, pero aún con ánimos de aportar a la concientización sobre este tema:

La expectativa de vida en México es de 17 años, desde hace más de 20 años sigue siendo la misma, y en el extranjero es de 40 hasta 65 años; es difícil, muy difícil vivir con esta enfermedad. Hemos hecho lo que más podamos (sic.) que está en nuestra manos para salir adelante con dignidad […] Pido que exijamos al gobierno federal y a todas las instituciones de salud que todas estas personas sean escuchadas y sean tratadas de una manera multidisciplinaria para que puedan vivir su vida dignamente.

Omar sabía que lo único que podría salvarlo era un trasplante de pulmón, algo inaccesible para él debido a su costo: un millón y medio de dólares en hospitales con buen índice de éxito, como el Hospital University de San Diego y de la Houston Mayo Clinic; “aquí en México no hay infraestructura adecuada, solamente en otros países se logra tener éxito”, dijo ante la lente.

Medicinas como la trobramicina y colistimetato necesarias para muchos de estos pacientes aparece en el Cuadro Básico y Catálogo de Medicamentos del Sector Salud, pero es poco probable encontrarlas en los hospitales, de modo que los tratamientos llegan a ser de hasta 38 mil pesos al mes, pues una sola ampolleta de colistimetato ronda los 2 mil pesos.

La última vez que Omar fue internado se hizo una colecta para conseguir esta medicina, desafortunadamente murió un par de días después.

La fundación estadounidense Cystic Fibrosis ha advertido que a nivel mundial más de 70 mil personas tienen FQ; en tanto, una gráfica de Statista con información de Bloomberg Businessweek de 2013 reporta, por ejemplo, que el tratamiento anual de la fibrosis quística con mutación G551D ronda los 294 mil dólares, es decir, unos 5 millones 880 mil pesos.

Costos-Anuales-Enfermedades-Raras-Estados-Unidos-2013

Imagen: YouTube