Una propuesta que estuvo pendiente durante años por fin será una realidad. Se trata de la creación del primer Registro Nacional de Enfermedades Raras en México. El objetivo es identificar con precisión la cantidad de personas que tienen un padecimiento de este tipo en nuestro país. La información será de utilidad para fines estadísticos y también para dar visibilidad a un problema que muchas veces es ignorado.
Con 440 votos a favor la iniciativa fue aprobada en el pleno de la Cámara de Diputados, tanto en lo particular como en lo general. De esta forma, se autoriza la reforma a la Ley General de Salud en materia de enfermedades raras.
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Registro Nacional de Enfermedades Raras en México
Esta iniciativa, propuesta por la Dip. Mónica Villavicencio, tiene como punto central la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Será una herramienta estratégica para generar datos, evidencia y fortalecer la toma de decisiones.
La información obtenida también permitirá coordinar mejor la atención entre instituciones de salud y dar visibilidad a estos padecimientos rumbo a una Estrategia Nacional de Atención Integral de las Enfermedades Raras.
“Tener datos precisos de los más de 10 millones de mexicanos que enfrentan una enfermedad rara es una necesidad prioritaria”, afirmó la diputada Mónica Villavicencio, quien además es paciente de Atrofia Muscular Tipo 2.
Además aseguró que con el Registro Nacional de Enfermedades Raras se podrán construir políticas públicas más precisas que visibilicen a estos pacientes que enfrentan odiseas diagnósticas, fragmentación familiar y pérdida de trabajo.
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Por primera vez se reconocen las enfermedades raras en México
Este dictamen reconoce por primera vez de manera clara las enfermedades raras, define su alcance y fortalece acciones puntuales que dan pie a la detección temprana mediante el tamiz neonatal ampliado, el asesoramiento genético y la atención integral especialmente en etapa materno-infantil en aras de alcanzar un sistema de salud más justo y centrado en las personas.
“Hoy un acto histórico, un paso más hacia adelante que marca un antes y un después en la visibilización y justicia social por toda la comunidad de enfermedades raras en México, por las nuevas generaciones y quienes ya no están con nosotros. Porque más allá de conocer y documentar la evidencia para avanzar en políticas públicas y en prevención, necesitamos conocer las prioridades de cada uno de los pacientes y familias que las viven a diario. Las enfermedades raras son una prioridad en salud pública que no debe dejar a nadie atrás”, aseguró Jacqueline Tovar, Presidenta de la Iniciativa Pensemos en Cebras.
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¿Qué son las enfermedades raras?
Una enfermedad rara o huérfana es aquella que afecta a un número limitado de personas en comparación con la población general. Aunque cada padecimiento por separado es poco frecuente, el conjunto de estas condiciones representa un desafío de salud pública masivo debido a su diversidad y complejidad diagnóstica.
De acuerdo con la Organización Mundial de Salud (OMS) son todos los padecimientos con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10,000 habitantes
A nivel global se estima que hay aproximadamente 300 millones de personas con alguna enfermedad rara; sin embargo, en el caso de México no existen cifras oficiales.
Por lo pronto, la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras en México fue turnada al Senado para su ratificación y posterior aprobación.
