El Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG), en colaboración con el Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen) y en coordinación con la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE) trabaja en la creación del Primer Registro Nacional de Fibrosis Quística en el país. Se trata de una herramienta que permitirá conocer cuántas personas viven con esta enfermedad, identificar sus necesidades de atención y generar información para fortalecer el diagnóstico, el acceso a tratamientos y el diseño de políticas públicas.
Durante la Jornada de Difusión “Fibrosis Quística: Respirar es un equipo”, la Jefa del Departamento de Investigación Traslacional y Farmacoepidemiológica del HIMFG, Magali Reyes Apodaca, explicó que el registro, en cuyo desarrollo participa la líder del laboratorio de Inmunogenómica y Enfermedades Metabólicas del Inmegen, Lorena Sofía Orozco Orozco, reunirá datos sobre la edad de los pacientes, su expectativa de vida, el acceso a medicamentos y la evolución de la función pulmonar, uno de los principales indicadores para evaluar su estado de salud.
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Pero antes, ¿qué es la fibrosis quística?
El encargado de la Clínica de Fibrosis Quística del HIMFG, José Luis Lezana Fernández, expuso que esta enfermedad genética se desarrolla cuando una persona hereda de ambos padres una copia alterada del gen relacionado con el padecimiento.
Cuando los dos progenitores son portadores, en cada embarazo existe 25 por ciento de probabilidad de que el hijo nazca con fibrosis quística, 50 por ciento de que sea portador y 25 por ciento de que no herede la alteración.
El pediatra neumólogo detalló que la detección comienza con el tamiz metabólico ampliado y, ante un resultado positivo, debe realizarse una prueba de sudor para confirmar el diagnóstico. “Si un tamiz sale positivo, hay que darle seguimiento e iniciar el tratamiento lo antes posible”, enfatizó. Añadió que la atención antes de los dos años mejora el pronóstico y permite prevenir el deterioro respiratorio.
¿Para qué servirá el Primer Registro Nacional de Fibrosis Quística en México?
La Dra. Reyes Apodaca destacó que esta herramienta ayudará a identificar las regiones del país donde se concentra el mayor número de pacientes, evaluar el funcionamiento del programa de tamiz y promover la creación de clínicas de atención integral, además de facilitar el acceso a medicamentos y servicios especializados.
También dijo que el protocolo ya fue aprobado y actualmente se prepara el software que almacenará la información y que contará con las medidas de seguridad cibernética necesarias para proteger los datos sensibles. Se prevé que el registro comience a funcionar de manera gradual y ordenada a finales de este año o principios del próximo.
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¿Cuántas personas con fibrosis quística hay en México?
En la actualidad no existe una cifra oficial y precisamente para eso ayudará la creación del Primer Registro Nacional de Fibrosis Quística en México. Por su parte, tan sólo la clínica del HIMFG atiende a 80 pacientes mediante un modelo interdisciplinario, en el que especialistas en neumología, nutrición y terapia los valoran durante una misma jornada.
El tratamiento incluye enzimas pancreáticas, vitaminas, nebulizaciones y antibióticos para preservar la función respiratoria y el estado nutricional.
