La fibrosis quística (llamada ) es una de las enfermedades genéticas más graves y frecuentes en niños. Sin un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado, lleva a la muerte en etapas tempranas de la vida. En México, 1 de cada 60 personas es portadora del gen de fibrosis quística.
Síntomas más comunes de la fibrosis quística
En cuanto a los síntomas más comunes que se pueden citar al hablar de esta enfermedad, se pueden destacar los siguientes:
- Infecciones respiratorias frecuentes.
- Pérdida excesiva de sal por el sudor (lo que se conoce como deshidratación).
- Aspecto delgado e incapacidad para ganar peso a pesar de tener un buen apetito.
- Diarrea crónica o evacuaciones con grasa.
- Tos crónica.
- Falta de aire con actividad física.
- Sinusitis crónica.
- Desnutrición en diversos grados y el abdomen ligeramente abultado.
Lo que esta claro es que esta es una enfermedad compleja para la que, hoy en día, no existe curación definitiva. Aunque, es cierto que, cada año, mejoran o aparecen nuevas formas de tratamiento. En México, existen alrededor de 6 mil niños con fibrosis quística, los cuales no tienen acceso a un tratamiento especializado.
El tratamiento para los pacientes con fibrosis quística debe ser multidisciplinario y para toda la vida. Esto representa un costo difícil de absorber para la mayoría de familias que no cuentan con servicios de salud o seguridad social.
En México no existe un centro específico
En el país, no existe un Centro de Fibrosis Quística en el que se integre un equipo de especialistas y que tenga la infraestructura necesaria para el manejo integral del paciente con esta enfermedad. Normalmente, con los recursos e infraestructuras actuales, los pacientes alcanzan en promedio una sobreviva de 17 años.
Esto hace necesario que se tengan que unir fuerzas para poder incidir en políticas públicas haciendo así un llamamiento a las autoridades en Salud, para que así presten atención a la urgente necesidad de apoyar patologías de alto costo para la salud y el bolsillo del paciente y su familia.
El Seguro Popular ha sido una gran iniciativa para empezar a ser equitativo en la garantía al derecho a la salud para todos los mexicanos; aunque necesita perfeccionarse e incluir otras enfermedades y patologías en el Fondo de Gastos Catastróficos. Este es parte del Sistema de Protección Social en Salud y busca otorgar servicios médicos de alta especialidad a las personas que no cuentan con Seguridad Social y padecen enfermedades de alto costo que pueden poner en riesgo su vida y patrimonio familiar, como es el caso de la fibrosis quística.
