La farmacéutica Roche firmó un convenio de colaboración con la Fundación Teletón. El objetivo de la alianza es fortalecer la detección oportuna y el abordaje integral de las enfermedades neuromusculares para acortar el tiempo entre la primera sospecha, el diagnóstico y el acceso a la atención especializada para niñas y niños que viven con estas condiciones.
De manera adicional, la alianza buscará articular esfuerzos de referencia, concienciación y educación médica a través del Sistema Infantil Teletón. En la actualidad cuenta con 25 Centros de Rehabilitación e Inclusión Infantil (CRIT) y beneficia a más de 30 mil niñas, niños y adolescentes en México cada año.
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¿Cómo funcionará la colaboración entre Roche y el Teletón?
A partir de esta alianza, ambas instituciones trabajarán para que los niños y niñas atendidos en Teletón que presenten señales de una posible enfermedad neuromuscular puedan ser canalizados a una evaluación médica y, en su caso, acceder de manera oportuna al diagnóstico y seguimiento bajo un enfoque multidisciplinario.
Este modelo es especialmente relevante porque la atención multidisciplinaria se considera el estándar de cuidado en las enfermedades neuromusculares y se ha asociado con una mejor calidad de vida, mejores resultados en salud y una atención más coordinada para niños, niñas, adolescentes y sus familias.
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¿Qué son las enfermedades neuromusculares?
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 trastornos crónicos, en su mayoría de origen genético, cuya característica principal es la pérdida de fuerza muscular. Estas patologías afectan a algún punto del sistema de la unidad motora, que es el “circuito eléctrico” que permite el movimiento voluntario.
¿Qué partes del cuerpo afectan?
Las enfermedades neuromusculares pueden originarse en diferentes puntos de la unidad motora.
- La neurona motora: Situada en la médula espinal (ej. Esclerosis Lateral Amiotrófica).
- El nervio periférico: Que lleva la señal al músculo (ej. Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth).
- La unión neuromuscular: El lugar donde el nervio se conecta con el músculo (ej. Miastenia Gravis).
- El músculo: Donde el problema está en la estructura de la fibra muscular (ej. distrofias musculares como Duchenne).
Dentro de este grupo también se encuentra la atrofia muscular espinal y es una enfermedad rara o poco común, progresiva y considerada una de las principales causas genéticas de mortalidad infantil. En México afecta a 1 de cada 25,000 recién nacidos.
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Diagnóstico oportuno de la atrofia muscular espinal
Como parte del convenio, Fundación Teletón y Roche México también impulsarán campañas de concienciación dirigidas a familias y cuidadores para reconocer señales de alerta, como retrasos en el desarrollo psicomotor e hipotonía entre la población infantil. También busca promover la importancia del diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno, pues en condiciones como la atrofia muscular espinal estas acciones se asocian con mejores resultados.
“En Roche creemos profundamente en la colaboración como una forma de transformar realidades. Sabemos que la innovación sólo cobra sentido cuando llega a las personas y se traduce en mejores decisiones y en atención más temprana. En enfermedades como la atrofia muscular espinal, actuar antes puede marcar una enorme diferencia para los pacientes y sus familias. Por eso, hablar de diagnóstico oportuno no es hablar solo de medicina: es hablar de tiempo ganado, de capacidades preservadas y de familias acompañadas”, señaló Mónica Palomanes, Directora General de Roche Farma México.
Finalmente, esta alianza entre Fundación Teletón y Roche México es un esfuerzo conjunto por acercar respuestas más tempranas y una atención mejor articulada para niños, niñas y adolescentes que viven con alguna enfermedad neuromuscular.
