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Valeria es la primera niña en México en ser diagnosticada con este síndrome.
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La cuenta de Tik tok de Norah Orendain tiene más de 50 mil seguidores.
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Valeria Ponce Orendain nació el 3 de abril de 2017.
Norah Orendain es la mamá de la menor, Valeria Ponce Orendain, quien se ha convertido en la primera niña mexicana en ser diagnosticada con el síndrome FOXG1, por lo que ella será completamente dependiente de su familia para poder vivir.
La madre de Valeria, Norah, ha capturado todos los momentos relevantes en su vida desde el nacimiento hasta las rehabilitaciones que Valeria ha tenido que tomar para usar su cuerpo de manera natural y poder vivir su infancia como un niño normal aunque esto no pueda llegar a ocurrir.
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¿Qué es el síndrome FOXG1?
De acuerdo con el Hospital de Niños de Colorado, en Estados Unidos, el síndrome FOXG1 es un trastorno neurológico y del desarrollo que afecta a niños y niñas. Los síntomas del síndrome FOXG1 generalmente comienzan en la infancia, a menudo en el segundo mes de vida. La irritabilidad ocurre primero, y las convulsiones repetidas ocurren más tarde.
Los niños con síndrome FOXG1 pueden tener un tipo especial de epilepsia llamado espasmos. También tienen retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual y problemas para caminar y sentarse. Muchos pacientes tienen dificultad para ver, una condición llamada discapacidad visual cortical. Los pacientes con síndrome FOXG1 generalmente tienen una resonancia magnética anormal del cerebro.
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El caso de Valeria Ponce Orendain.
La madre de la menor se percató a los 8 meses de vida de su pequeña que no se podía sentar. Valeria con tan sólo 10 meses de edad ya había empezado a sufrir espasmos infantiles, microcefalia además de no poder sentarse.
A los padres de Valeria les dieron el diagnóstico del Síndrome FOXG1 a principios del mes de abril del año 2019. Sin embargo, antes de obtener este diagnóstico la familia tuvo que esperar poco más de un año de visitas al médico y de estudios hasta que se le diagnosticó el síndrome en un test genético.
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