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La cuenta de Tik Tok, indis_22q_journey, tiene más de 15 mil seguidores.
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De acuerdo con el Hospital Infantil Dayton, entre el uno y el dos por ciento de los niños que nacen con este síndrome tienen una esperanza de vida de dos a tres años.
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Según el sitio MedlinePlus, el Síndrome de DiGeorge afecta a una 1 de cada 4.000 personas.
Padres de una menor con Síndrome de DiGeorge ó síndrome 22q viralizan videos en redes sociales de la vida de la pequeña paciente a quien podemos identificar con el nombre de Indi.
Entre la mayoría de los videos viralizados en redes sociales podemos ver a la menor Indi con síndrome de DiGeorge siendo atendida por personal de salud, la primera etapa de su vida antes de ser diagnosticada con el síndrome 22q.
¿Qué es el Síndrome de DiGeorge?
De acuerdo con el Servicio Nacional de Salud (NHS por sus siglas en inglés) del Reino Unido, el síndrome de DiGeorge es una condición presente desde el nacimiento que puede causar una variedad de problemas de por vida, incluidos defectos cardíacos y dificultades de aprendizaje.
La gravedad de la condición varía. Algunos niños pueden estar gravemente enfermos y muy ocasionalmente pueden morir a causa de ella, pero muchos otros pueden crecer sin darse cuenta de que la tienen.
Este síndorme es causado por un problema con los genes de una persona, llamado deleción 22q11. Por lo general, los padres no lo transmiten a un niño, pero lo es en algunos casos. A menudo se diagnostica poco después del nacimiento con un análisis de sangre para verificar la falla genética.
@indis_22q_journey #22q #baby #laryngomalacia #tracheomalacia #surgey #gtube #sydney #australia ♬ Way Back Home – SHAUN
Día Internacional del Síndrome de DiGeorge
En este día se pretende concienciar y sensibilizar a la sociedad acerca de este trastorno genético, en apoyo a las personas afectadas.
Asimismo, promover la investigación y avances en el diagnóstico, tratamientos y terapias del Síndrome DiGeorge, para la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
@indis_22q_journey Indi’s story, her 22q diagnosis. 2nd time posting as my account has a warning. #22qdeletionsyndrome #22q #laryngomalacia #22qawareness #diagnosis #baby ♬ Emotional Piano Instrumental In E Minor – Tom Bailey Backing Tracks
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