La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad de la que se habla poco y la consecuencia es que persisten muchos mitos. La falta de información provoca que los diagnósticos sean tardíos y los mayores afectados siempre son los pacientes. Con esto en mente, a continuación te compartimos un vistazo general del padecimiento.
Todo lo anterior se genera por la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La efeméride surgió para darle difusión a la enfermedad y principalmente para generar conciencia entre la población.
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Pero antes, ¿qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal.
Cuando ocurre, las neuronas motoras se degeneran y mueren progresivamente, además de perder la capacidad de enviar mensajes a los músculos. Esto provoca que los músculos se debiliten, se atrofien y dejen de funcionar, lo que lleva a una parálisis gradual y, finalmente, al fallecimiento del paciente.
¿Cuáles son los síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
- Debilidad muscular: A menudo comienza en las manos, los pies, los brazos o las piernas. Esto puede manifestarse como dificultad para caminar, tropezones, caídas, torpeza en las manos o dificultad para levantar objetos.
- Espasmos y calambres musculares: Especialmente en manos y pies.
- Fasciculaciones: Pequeñas contracciones involuntarias de los músculos, visibles debajo de la piel.
- Rigidez muscular (espasticidad): Puede dificultar el movimiento.
- Dificultad para hablar (disartria): El habla puede volverse lenta, arrastrada o nasal.
- Dificultad para tragar (disfagia): Puede provocar atragantamiento con líquidos o alimentos, babeo y pérdida de peso.
- Dificultad para respirar: A medida que la enfermedad progresa, los músculos respiratorios se debilitan, lo que puede requerir asistencia respiratoria.
- Cambios en la voz: Ronquera o cambios en el tono.
- Labilidad emocional: Dificultad para controlar las emociones, con risas o llantos inapropiados.
- Fatiga.
¿Por qué el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica es el 21 de junio?
El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se conmemora cada 21 de junio y la fecha no fue elegida de forma aleatoria.
La elección fue porque el 21 de junio tiene un significado simbólico importante: es un solsticio, es decir, un punto de inflexión en el año. Por tal motivo la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN (Esclerosis Lateral Amiotrófica/Enfermedad de la Motoneurona) propusieron la creación de la efeméride para darle difusión al padecimiento.
En muchas ciudades alrededor del mundo se realizan campañas como “Luz por la ELA”, donde monumentos emblemáticos se iluminan de verde (el color que simboliza la ELA) para llamar la atención sobre la enfermedad.
Objetivos de la efeméride
- Concienciar a la población sobre esta enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a miles de personas en todo el mundo.
- Unir fuerzas para visibilizar la ELA y sus desafíos.
- Exigir mayor investigación para encontrar tratamientos efectivos y una cura, ya que actualmente no existe una.
- Impulsar esquemas de apoyo que contribuyan a una mayor calidad de vida para los pacientes y sus familias.
Retos en el manejo y diagnóstico de la enfermedad
El abordaje multidisciplinario de la ELA ha demostrado mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas a través de la colaboración entre especialistas en neurología, neumología, gastroenterología, rehabilitación, nutrición, terapia respiratoria y salud mental.
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¿Cómo se obtiene su diagnóstico profesional?
Hasta el momento no existe una prueba única para el diagnóstico de la ELA, por lo tanto, su detección suele ser un proceso de exclusión y se basa en la presencia de signos de afectación de las neuronas motoras superiores e inferiores y la realización de diversos estudios.
Finalmente, es importante recordar que no existe una cura para la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La investigación científica a nivel mundial continúa buscando las causas de la enfermedad y desarrollando tratamientos más efectivos.
