El 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, no debería ser sólo una fecha conmemorativa en el calendario institucional. Debería ser, todos los años, un punto de evaluación real sobre lo que hemos avanzado —y, sobre todo, lo que seguimos dejando pendiente— en materia de inclusión, particularmente en el acceso a la salud.

Recordemos que en México viven alrededor de 8.8 millones de personas con algún tipo de discapacidad, muchas de ellas también con enfermedades raras, crónicas o degenerativas, que enfrentan diariamente barreras médicas, económicas, administrativas y sociales.

Hablar de inclusión en salud no es un discurso aspiracional: es una exigencia ética. No se trata únicamente de rampas o de campañas de sensibilización, sino de diagnósticos oportunos, atención médica continua, infraestructura accesible, abasto de medicamentos, personal capacitado y políticas públicas que reduzcan la desigualdad. Para miles de familias, la atención médica no es una “ruta de cuidados”, sino una carrera de obstáculos en la que el tiempo, el dinero y el desgaste emocional se agotan con rapidez.

Como ha dicho la doctora Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora de Genética en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM): “Solo a través de políticas sostenidas y acciones coordinadas será posible reducir desigualdades y asegurar que cada persona, sin importar su condición, pueda ejercer plenamente sus derechos”.

En el caso de las enfermedades raras —que individualmente afectan a pocos, pero en conjunto a millones— la situación es aún más compleja. El retraso diagnóstico puede tardar años, los tratamientos suelen ser costosos y la cobertura institucional es irregular. Muchas madres y padres se convierten en gestores, abogados y activistas para poder acceder a lo que, en teoría, ya está garantizado por la ley. La inclusión real en salud no debería depender de la capacidad de lucha de las familias, sino de un sistema que funcione sin excepciones.

Ni duda cabe: la inclusión también implica corresponsabilidad entre sector público, industria farmacéutica, instituciones médicas, académicas y organizaciones de pacientes. No basta con reconocer derechos si no existen los mecanismos para ejercerlos. El acceso equitativo a la salud no puede ser una concesión, debe ser un estándar mínimo de cualquier sociedad que aspire a la justicia social.

Inclusión no es discurso, es política pública efectiva

Por supuesto, la inclusión en salud exige mucho más que fechas oficiales o anuncios bien intencionados. Requiere inversión sostenida, planeación a largo plazo, profesionalización del personal de salud, integración de tecnologías, fortalecimiento de la cadena de suministro y diálogo permanente con los pacientes. La inclusión no puede depender del color del gobierno ni del ciclo político.

Para los médicos, enfermeras, especialistas y directivos hospitalarios, la inclusión también se vive desde el consultorio: cuando un paciente no logra completar su tratamiento por falta de medicamento, cuando llega tarde al diagnóstico por barreras económicas o cuando abandona la atención por falta de recursos. La inclusión se construye o se pierde todos los días en el primer nivel de atención, en los hospitales y en las farmacias.

México tiene la oportunidad —y la obligación— de transitar hacia un modelo de salud verdaderamente universal. Uno donde la discapacidad y las enfermedades raras no sean sinónimo de abandono institucional. Uno donde el acceso a medicamentos no dependa de la suerte ni de la influencia. Uno donde la inclusión sea una política pública medible, evaluable y sostenida.

Porque la inclusión que aún nos debemos no se salda con discursos: se paga con presupuesto, con planeación, con transparencia y, sobre todo, con la convicción de que la salud no puede seguir siendo un privilegio.

Estetoscopio

• Un lector de esta columna relató el caso de su madre, la señora Graciela Castillo Espinosa, quien está por cumplir 80 años. Desde hace más de un año se inscribió en el programa Ver por México, que ofrece cirugías gratuitas de catarata. Entregó la documentación requerida, asistió a las valoraciones médicas y quedó a la espera de una llamada que nunca llegó. Mientras tanto, su vista se deterioró de forma progresiva hasta un punto alarmante: hoy apenas distingue siluetas. Su historia no es una excepción, sino el síntoma de un sistema que anuncia apoyos, pero abandona a los pacientes en listas de espera sin seguimiento, sin información y, muchas veces, sin trato digno.
• La cirugía de catarata es un procedimiento rápido, seguro y con un impacto inmediato en la calidad de vida. Permitir que una persona mayor permanezca en la oscuridad por omisiones administrativas no sólo es inadmisible desde el punto de vista médico, también representa una falta ética grave. Este caso demanda una respuesta puntual y urgente de la Secretaría de Salud. Un programa que lleva por nombre Ver por México no puede, justamente, voltear la mirada ante quienes dependen de él para volver a ver.

Jorge Arturo Castillo es profesor de Periodismo y director editorial de Mundo Farma.