La asignación de tiempo adecuado para seguir las diferentes vías diagnósticas que pudieran ser complejas sigue siendo de gran importancia en la práctica clínica.
Si eres un profesional de la salud interesado en el estudio de enfermedades raras, el sitio Orphanet se presenta como uno de los portales más importantes en el mundo sobre este tipo de enfermedades y medicamentos huérfanos.
Esta página web se dirige a todos los profesionales de la salud implicados en el campo de las enfermedades raras, cuyo objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de las personas afectadas por estas patologías.
Orphanet ofrece información de aproximadamente 9 mil enfermedades raras, así como de 1,200 medicamentos huérfanos. Los usuarios también podrán encontrar información de 2,400 asociaciones internacionales de pacientes, así como datos de profesionales de la salud dedicados a este campo de la salud.
Toda la información (disponible en 7 idiomas) incluye lo siguiente:
- Base de datos de enfermedades raras. Aquí podrás encontrar resúmenes y artículos sobre patologías de baja prevalencia desarrollados por médicos expertos internacionales.Toda la información se actualiza periódicamente.
- Directorio de recursos. Incluye consultas clínicas especializadas, principales pruebas de diagnóstico, proyectos de investigación, ensayos clínicos, entre otros.
- Búsqueda de enfermedades raras por signos clínicos y clasificaciones. Ayuda a la contribución del diagnóstico diferencial de estas patologías.
- Base de datos de medicamentos huérfanos. Aquí encontrarás todo lo relacionado a medicamentos que han obtenido la clasificación de medicamento huérfano y/o una autorización de comercialización para llevar a cabo el tratamiento de enfermedades raras.
- OrphaNews Europe. Boletín digital quincenal sobre las últimas novedades científicas, publicaciones, congresos y temas sociales y políticos relacionados a las enfermedades raras. Esta información sólo está en inglés.
Si deseas más información visita la página de Orphanet.
