Un reporte del registro de defunciones de Veracruz, reveló que 27 enfermedades raras han ocasionado la muerte de un gran número de ciudadanos. De estos casos, siete se mantienen con un índice mayor a las 30 defunciones. Además, se observaron enfermedades con el término “no especificado”.
Al respecto, la diputada local, Yazmín de los Ángeles Copete Zapot, autora de una reforma sobre enfermedades raras, mencionó que de acuerdo con el Registro Europeo Orphanet, de los años 2003 a 2012 de las mil 365 defunciones por padecimientos raros en cada una de las Jurisdicciones Sanitarias del estado de Veracruz, 367 están relacionadas a la Jurisdicción de la capital del estado, mientras que Xalapa se encuentra en segundo lugar con 210 fallecimientos. En tercer lugar se ubica Coatzacoalcos con 160 muertes.
La diputada agregó que en Veracruz, así como en otras partes de México, no existe una base de datos eficaz sobre enfermedades raras. Por tal motivo, muchos de estos padecimientos se reportan como no especificadas, o son controlados sólo con tratamientos paliativos, “dependiendo de la similitud que tengan con otras enfermedades”.
De acuerdo con la reforma aprobada por la Secretaria de Salud, las enfermedades raras son aquellos padecimientos que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil, con peligro de muerte o de invalidez crónica.
A pesar de los avances que se han logrado en esta materia, México no cuenta con los recursos necesarios para atender padecimientos raros por lo que para dar la atención médica respectiva, los pacientes en su mayoría niños, tiene que atravesar por una serie de intervenciones muy costosas y sobre todo muy dolorosas para que su enfermedad pueda ser atendida.
La funcionaria informó que, de acuerdo con especialistas médicos y asociaciones civiles, en nuestro país hay 7 millones de personas afectadas con enfermedades raras, las cuales, al ser de poco dominio público no cuentan con el tratamiento y los fármacos correspondientes que permitan una buena calidad de vida a los pacientes.
