La distonía es un trastorno neurológico del movimiento que causa contracciones musculares involuntarias y sostenidas, que pueden provocar movimientos anormales, temblores y posturas dolorosas. Esta condición afecta a personas de todas las edades y puede manifestarse de manera localizada (afectando una parte específica del cuerpo) o generalizada (comprometiendo varias partes). Sin embargo, en México, los datos sobre su prevalencia aún son limitados, lo que hace que muchas personas vivan sin un diagnóstico adecuado y, por ende, sin el tratamiento necesario.
Existen casos no diagnosticados o mal diagnosticados de distonía
A nivel mundial, se estima que la distonía afecta a alrededor de 16 a 50 personas por cada 100,000 habitantes, aunque esta cifra puede variar dependiendo de la región y de los factores genéticos y ambientales específicos.
Si aplicamos esta tasa al caso de México, que tiene una población cercana a los 126 millones de habitantes, se podría estimar que existen entre 20,000 y 60,000 personas con distonía en el país. Sin embargo, debido a la falta de un registro nacional, estos números son solo aproximaciones, y la realidad puede ser incluso mayor debido a los casos no diagnosticados o mal diagnosticados.
Uno de los principales retos para los pacientes con distonía en México es el diagnóstico oportuno, ya que esta enfermedad puede confundirse fácilmente con otros trastornos del movimiento como el Parkinson o el temblor esencial. La falta de conocimiento sobre la distonía, tanto entre la población general como en el ámbito médico, contribuye a una baja detección y, en consecuencia, a una atención insuficiente para los pacientes que la padecen.
Se lucha, desde hace unos años, por dar visibilidad a esta condición
En los últimos años, asociaciones de pacientes y organizaciones de salud han trabajado para dar visibilidad a esta condición, ofreciendo recursos e información para los afectados y sus familias. Sin embargo, aún se requiere un mayor esfuerzo por parte del sistema de salud para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el apoyo a estos pacientes.
La distonía es una enfermedad debilitante, pero con el tratamiento adecuado, que puede incluir medicamentos, terapia física o incluso intervenciones quirúrgicas, muchas personas pueden mejorar su calidad de vida. Es fundamental que se destinen más recursos a la investigación y al tratamiento de la distonía en México, para que los pacientes puedan recibir la atención que necesitan.
