Las discapacidades que se presentan en el ser humano se convierten en un problema de salud pública, que debe interesar tanto al gobierno, como a la sociedad en general. Es ahí, donde el síndrome de Down, genera un impacto familiar, que llega a trasformar los roles y la dinámica de vida de cada uno de sus miembros. Al tiempo, que se hace necesaria la contribución de las instituciones de salud, para mejorar la calidad de vida.
Sobre todo, porque esta enfermedad ha hecho presencia en la sociedad desde la antigüedad, demandando condiciones especiales de educación, rehabilitación y acceso al sistema de salud. Lo que genera repercusiones económicas, personales, laborales, familiares y sociales, que requieren una preparación médica especializada e investigaciones actualizadas, que ayuden a sopesar las variables que implica esta condición.1
El síndrome de Down requiere asesoramiento profesional de calidad, donde se brinda una máxima ayuda al paciente y a su grupo familiar
Especialmente, porque en muchos casos los padres de un niño con síndrome de Down, se ven enfrentados a conflictos emocionales; de culpa, descontento, limitación e incapacidad; que deben ser afrontados con la ayuda de un terapeuta familiar. Por tanto, no se debe dejar de lado estar al tanto de las posibles fuentes de apoyo que existen en el medio. Básicamente, porque de ello depende la salud física y mental, del infante y los demás miembros de la familia.1
Además, tras la aceptación de la situación se puede establecer con claridad un plan de acción para sobrellevar el cuidado del paciente con síndrome de Down. Buscando estrategias; públicas o privadas; para cubrir los gastos económicos que implica una educación alternativa y los costos médicos especializados. Esperando, en todo caso, que cada acción se encamine a contribuir con el desarrollo personal, autonomía e independencia del individuo.2
Ya que, posiblemente las personas con esta condición tengan que enfrentar además otras patologías asociativas, como defectos congénitos relacionados con el corazón o con el sistema gastrointestinal. Que si bien, al ser detectados en etapas tempranas, puede ser corregido por medio de una cirugía reconstructiva, mejorando las condiciones de salud y la calidad de vida. De ahí, que los chequeos médicos periódicos se conviertan en parte importante de la cotidianidad.2
La socialización es uno de los mayores retos
A pesar de los esfuerzos hechos por los entes gubernamentales para sensibilizar a la comunidad sobre la condición de discapacidad que genera el síndrome de Down, La inclusión social se ha convertido en un verdadero reto. No obstante, países como México, se toman muy en serio la rehabilitación y la formación de una red de apoyo para este tipo de pacientes. Para ello, desde el 2018 ha inaugurado la primera clínica en América latina especializada en atender esta franja poblacional.
Es así, como encontramos que las repercusiones de esta enfermedad, tocan tanto al individuo como a la familia, la comunidad y los entes gubernamentales. Por eso, los profesionales de la salud tienen una gran responsabilidad, que va desde la manera de dar el diagnostico, hasta el acompañamiento en las diferentes etapas de la vida del paciente. Ya que, de esta forma es posible ofrecer una guía de bienestar, independencia y vida plena, haciendo ajustes en la sociedad y el entorno.
Referencias:
- Fundación Iberoamericana Down.21. Síndrome de Down: influencia de la sociedad. Rev. Down21.org. [internet] 2019 [ consultado 14 oct 2021]. Disponible en: https://www.down21.org/.
2.Contreras Calderón Angélica Luna, Rodríguez Andrea, Vega María, Lacruz-Rengel María Angelina, Calderón Janeth, Cammarata-Scalisi Francisco. Reacción de los padres ante la comunicación del diagnóstico de un hijo con síndrome de Down. Arch Venez Puer Ped [Internet]. 2014 jun [citado 2021 Oct 14]; 77(2): 70-74. Disponible en:
http://ve.scielo.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-06492014000200004&lng=es
