Aunque las enfermedades raras en México suelen ser ignoradas por su baja incidencia, al sumar todos los pacientes se observa que es un problema de grandes dimensiones. Al mismo tiempo, se trata de un grupo que muchas veces es invisibilizado y eso complica tanto el diagnóstico como la posibilidad de brindar atención especializada.
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¿Qué son las enfermedades raras?
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) son todos los padecimientos que tienen menos de 5 casos por cada 10,000 habitantes. Aunque la cifra es muy baja se estima que a nivel global existen al menos 7 mil patologías distintas de este tipo.
Muchas de estas condiciones son crónicas, debilitantes y el 80% son de origen genético, a menudo con manifestaciones desde la infancia; sin embargo, menos del 5% de ellas tiene un tratamiento específico disponible.
Se estima que al menos el 3% de la población mundial presenta alguna de estas enfermedades, lo que equivale a más de 300 millones de personas. Actualmente quienes viven con estos padecimientos suelen recorrer un largo camino antes de recibir un diagnóstico acertado.
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¿Cuántas personas con enfermedades raras hay en México?
En México no existe un registro oficial de enfermedades raras pero se estima que hay entre 8 y 10 millones de personas con una. Uno de los inconvenientes es que se calcula que apenas 30 mil cuentan con un diagnóstico y tratamiento. Esto demuestra la necesidad de realizar más investigación e incrementar la difusión sobre estas patologías en el país.
Además, llegar a un diagnóstico preciso requiere, en muchos casos, evaluaciones genéticas e interconsultas en centros de alta especialidad. En el país, instituciones públicas como el Instituto Nacional de Pediatría y el Hospital Infantil de México “Federico Gómez” actúan como centros de referencia para enfermedades raras pediátricas, y otros Institutos Nacionales de Salud atienden a adultos.
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¿Cuántos hospitales están acreditados para atender enfermedades raras en México?
En México hay 25 hospitales públicos en 16 estados que tienen la acreditación para tratar enfermedades raras, lo que significa que los pacientes y sus familias a menudo deben trasladarse largas distancias para recibir atención especializada.
“Las personas con enfermedades raras enfrentan muchos retos y quizá uno de los más grandes es que son poco visibles. Lo raro es la enfermedad, pero las personas y las familias que se ven afectadas por estos padecimientos son más comunes de lo que se podría pensar”, dijo la Dra. Estefanía Torres, Líder del Área Terapéutica en Takeda México.
Hoy, tratar las enfermedades raras debe ser esencial en la agenda. Incluso la OMS declaró a las enfermedades raras como prioridad de salud global e instó a los países a mejorar el diagnóstico, tratamiento y atención de estos padecimientos.
En este contexto, cada 29 de febrero (o el 28 cuando no es año bisiesto) se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se eligió esta fecha por lo peculiar del mes, el único con menos de 30 días.
