En el marco del Foro Legislativo sobre Enfermedades Raras y Ultra-raras, el secretario del Consejo de Salubridad de la Presidencia de la República, Jesús Áncer, informó que más de 8 millones de mexicanos padecen enfermedades poco frecuentes o raras.
Durante el evento organizado por el Senado de la República, Jesús Áncer anunció ante médicos, legisladores, pacientes y padres de familia, la creación de la Comisión de Análisis de Enfermedades poco Frecuentes, la cual dijo, ya se encuentra constituida, pero se espera la aprobación de la Cámara de Diputados.
El funcionario señaló que las enfermedades raras engloban aquellas de carácter degenerativo crónico, así como síndromes de origen genético.
Áncer destacó que el principal objetivo de la comisión es servir de enlace entre los profesionales de la salud, tanto públicos como privados, y los pacientes que padecen este tipo de enfermedades denominadas como raras. “Con ello, podremos ofrecerles tratamientos oportuna por medio de la compra de medicamentos huérfanos”, señaló.
En tanto, Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, mencionó que entre el 6 y 8 por ciento de la población mexicana padece algún tipo de enfermedad rara, lo que se traduce a 8 millones de personas.
El diagnóstico tardío es un gran problema al que deben enfrentarse pacientes y familiares y esto se debe en gran parte a la ausencia de un Tamiz Neonatal Homologado”, señaló la especialista.
Añadió que en México es posible detectar algunos tipos de enfermedades raras, pero depende si el paciente recibe atención en el Seguro Popular, en el IMSS o en el ISSSTE. Sin embargo, antes de recibir un diagnóstico oportuno, los pacientes deben ser valorados hasta por 5 o 6 médicos, situación que retrasa el tratamiento.
Finalmente, el senador Francisco Salvador López Brito, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara Alta, informó que presentará en el pleno una iniciativa para desarrollar un plan de atención oportuno para enfermedades raras para que los diagnósticos sean más rápidos y eficientes.
