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Es prioritario mejorar la atención a pacientes con EERR

Los pacientes con EERR o enfermedades raras enfrentan problemas como diagnósticos tardíos y falta de tratamientos médicos.
Jorge Arturo Castillo

En este “Día Mundial de las EERR”, que se conmemora este año el 29 de febrero, es preciso que los médicos reafirmen el compromiso con la excelencia médica y la equidad en la atención de la salud. Recordemos que la grandeza de esta noble profesión se mide por cómo se responde a las necesidades de los más vulnerables. En conjunto, el gremio médico puede construir un futuro más inclusivo, compasivo y saludable para todos los pacientes.

En el dinámico escenario de la medicina en México, el gremio médico se enfrenta a un desafío que requiere de su atención inmediata y compromiso total: la mejora en la atención a pacientes con enfermedades raras (EERR). Estas condiciones, que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, representan un conjunto de desafíos médicos y sociales que demandan una respuesta integral y urgente por parte de todos, como profesionales de la salud.

Actualmente, nuestro país se encuentra en una situación preocupante: solo la mitad de los estados mexicanos cuentan con al menos un hospital certificado para atender EERR. Esta carencia de infraestructura especializada no solo obstaculiza el diagnóstico y tratamiento oportunos, sino que también impone a los pacientes y sus familias la carga de largos trayectos y riesgos significativos en busca de atención médica adecuada.

La magnitud de esta problemática se acentúa al considerar que entre siete y ocho millones de mexicanos están afectados por EERR, constituyendo aproximadamente el 80% de estas condiciones de origen genético. Estas cifras exigen una acción decidida y coordinada, tanto a nivel individual como institucional, para abordar este desafío con la seriedad y compasión que merece.

Es alentador observar avances recientes, como el reconocimiento de las EERR en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), con lo cual en 2023 México pasó de aceptar solo 23 EERR a más de 5,000. Sin embargo, es crucial pasar de los logros teóricos a las acciones prácticas. Esto implica la certificación de hospitales en todas las entidades federativas para atender específicamente a pacientes con EERR.

Y aunque cuando se les cuestiona a los secretarios de Salud de los estados que todavía no tienen hospital certificado sobre este tema todos dicen estar atentos, además de que están dispuestos a enfocar sus esfuerzos en lograr la certificación de al menos un nosocomio en sus entidades, la verdad es que cuesta mucho trabajo de que eso suceda, con todo lo que ello implica para los pacientes y sus familias.

Por ello, es de crucial importancia el llamado de las diputadas María Eugenia Hernández y Eunice Monzón, además de otros líderes comprometidos en este tema, que insta a los secretarios de Salud de cada estado a mostrar voluntad y compromiso para certificar al menos un hospital en sus respectivas jurisdicciones. Este paso no solo mejoraría el acceso a la atención médica especializada, sino que también tendría un impacto positivo en la calidad de vida de nuestros pacientes y sus familias.

Es importante que el gremio médico reconozca que la salud de los pacientes más vulnerables refleja su propia humanidad y compromiso con la justicia social. Rechazarles el acceso adecuado a la atención médica es negarles su dignidad y su derecho fundamental a una vida plena y saludable. Por lo tanto, es responsabilidad ética y profesional de los médicos garantizar que cada persona, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia, reciba el cuidado experto que merece y, por supuesto, el tratamiento.

En este “Día Mundial de las EERR”, que se conmemora este año el 29 de febrero, es preciso que los médicos reafirmen el compromiso con la excelencia médica y la equidad en la atención de la salud. Recordemos que la grandeza de esta noble profesión se mide por cómo se responde a las necesidades de los más vulnerables. En conjunto, el gremio médico puede construir un futuro más inclusivo, compasivo y saludable para todos los pacientes.

Calidad en la práctica clínica

TecSalud construirá un nuevo complejo médico científico llamado Campus Ciencias de la Salud en Nuevo León, enfocado en la formación de profesionales de la salud, atención médica e investigación científica. El objetivo es crear un entorno que integre de forma eficaz la atención médica con la formación de distintos niveles médicos, centrándose en la calidad, la innovación en la práctica clínica y el entrenamiento.

Además, el Campus Ciencias de la Salud de TecSalud buscará competir en el campo de la investigación y desarrollo (I&D), aprovechando la población en formación y la confluencia de distintas áreas del conocimiento, como la ingeniería, para impulsar desarrollos tecnológicos y de salud digital.

Esta iniciativa surge en un momento en que la ciencia en el sector público enfrenta desafíos con institutos nacionales de salud que presentan problemas internos y pérdida de autonomía. TecSalud, como institución privada, se ha comprometido a invertir en I&D y aspira a convertirse en el primer Centro Médico Académico en México y América Latina, reuniendo talento médico, investigador y estudiantil para generar conocimiento con impacto directo en la sociedad.

¿Qué es la PNL?

Mucho se habla de la Programación Neurolingüística (PNL), pero pocos saben de qué se trata, solo que es una herramienta para potenciar nuestro desarrollo personal, así que siempre son bienvenidas las opciones para capacitarse en este tema.

Pronto iniciará el Curso Introducción a la PNL, dirigido a profesionales de la salud mental, que impartirá la academia Conciencia en Desarrollo (www.concienciaendesarrollo.com/pnl): “La Programación Neurolingüística (PNL) identifica la excelencia humana mediante la exploración de patrones psíquicos y de comportamiento, con el fin de instalarlos en la mente para lograr los mejores resultados. La PNL se sumerge en el océano de las infinitas posibilidades mentales para elegir la mejor versión de nuestra vida”.

En este curso se explorarán conceptos clave, como la percepción de la realidad, la generación de confianza y la influencia positiva en las relaciones. Inicia el sábado 09 de marzo y se impartirá durante nueve sábados, de las 10:00 a las 12:00 horas, vía Zoom. Infaltable.

Estetoscopio

La Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) llevó a cabo su ya tradicional Semana de la Innovación 2024, un día de manera presencial y otros dos de forma virtual. Siempre interesante y polémico, el encuentro contó con líderes de la industria, como Constanza Losada, directora general para México de Pfizer, y actual presidenta de AMIIF, además de otros directores generales de Big Pharmas y líderes de opinión de la industria farmacéutica, sector salud y Poder Legislativo. El encuentro también sirvió de marco para el relevo en el Dirección Ejecutiva de la asociación, se fue el querido Cristóbal Thompson para atender temas personales y, en su lugar, llega Larry Rubin, a quien desde este espacio le deseamos el mayor de los éxitos.

Jorge Arturo Castillo es licenciado en Ciencias de la Comunicación (CC) y maestro en Relaciones Internacionales (RI) por la FCPyS de la UNAM. Es socio director de Comunicación CM, desde donde edita medios especializados en las industrias farmacéutica, salud, energía y tecnología. Es profesor de periodismo de la carrera de CC, en la UNAM, desde hace más de 27 años. Es generador de contenidos y ha desempeñado diversos cargos periodísticos en los principales medios de comunicación en México, así como algunos internacionales.

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