Día Mundial de la Esclerodermia, enfermedad rara que afecta a mujeres de entre 30 y 50 años

La esclerodermia genera síntomas como dolor articular, entumecimiento y cambio de coloración en los dedos de manos y pies.

  • Cada 29 de junio se conmemora el Día Mundial de la esclerodermia porque en esta fecha pero de 1940 falleció el artista suizo Paul Klee.
  • La efeméride busca reconocer el valor de aquellas personas que viven con la enfermedad.
  • También tiene como objetivo reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para pacientes en todo el mundo.

La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara que afecta principalmente a mujeres entre los 30 y 50 años. Se caracteriza porque provoca una inflamación crónica, endurecimiento y engrosamiento de la piel debido a un proceso anormal de cicatrización (fibrosis).

Se estima que el 90% de estos pacientes desarrollará enfermedad pulmonar intersticial (EPI), una condición que genera fibrosis de las vías aéreas. Por la cual, se calcula, hasta un 35% de los pacientes morirá dentro de los primeros 10 años, siendo ésta, por lo tanto, una de las principales complicaciones asociadas a la esclerodermia.

El hecho que originó esta fecha

Con lo anterior en mente, cada 29 de junio se conmemora el Día Mundial de la esclerodermia. La elección de esta fecha no es fortuita sino que coincide con el deceso de Paul Klee, artista suizo afectado por esta enfermedad, quien falleció el 29 de junio de 1940.

Por lo anterior, esta efeméride busca reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia. Además también tiene como objetivo reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para pacientes en todo el mundo.

En conferencia de prensa realizada en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Sistémica, la Dra. Isabel Balderas, gerente médico del área de alta especialidad de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y El Caribe, presentó una doble campaña. El objetivo es crear conciencia sobre los aspectos más importantes de este padecimiento como la importancia de evaluar el impacto de la enfermedad. Con los hashtags #MásAlládelaPiel y #BuscandoElSol hace referencia a la flor oficial de este padecimiento, el girasol, y a la búsqueda constante de los pacientes por un diagnóstico oportuno.

“Ser líder en el desarrollo de tratamientos para padecimientos con una fuerte necesidad médica no atendida como la esclerodermia y la enfermedad pulmonar intersticial nos compromete también a fortalecer el conocimiento que pacientes, cuidadores y médicos de primer contacto puedan tener de estas enfermedades”.

En su participación la Dra. Mayra Mejía, especialista en neumología, expuso el impacto de la EPI en los pacientes con esclerosis sistémica.

“La fibrosis de las vías aéreas por enfermedad pulmonar intersticial iniciará en los primeros tres años posteriores a la aparición de los síntomas por lo cual es importante que los pacientes accedan a tratamiento en esta etapa inicial cuando podemos retrasar el avance de esta enfermedad discapacitante y mortal”.

Principales síntomas

Por su parte, la Dra. Natllely Ruiz Gómez, especialista en reumatología explicó las manifestaciones cutáneas, gastrointestinales, cardiacas renales y articulares de este padecimiento.

En un principio destaca la aparición de síntomas como dolor articular, entumecimiento y cambio de coloración en los dedos de manos y pies. También úlceras dolorosas e hinchazón en los dedos sumadas a la tirantez de la piel. Por lo tanto, la mayor indicación si existe cualquiera de las manifestaciones es acudir de inmediato con un reumatólogo para recibir una valoración y hacer una correlación con posibles afectaciones pulmonares.

Tina Ampudia Mello, presidenta fundadora de la Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C. presentó su experiencia como paciente de esclerodermia y las acciones que empujan como agrupación:

“Desde los grupos de pacientes seguimos empujando esfuerzos para visibilizar que el impacto de la esclerodermia trasciende el plano médico e impacta en lo emocional y en lo económico. Ser mujer en México ya es de por sí un reto, que sumado a padecer una enfermedad altamente discapacitante en la etapa de mayor productividad de la vida puede ser desastroso, por eso nuestro compromiso en incrementar el conocimiento sobre este padecimiento”.