La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una condición patológica que se caracteriza por el daño en las neuronas motoras de la corteza cerebral, tronco cerebral y médula espinal, cuya principal afectación se traduce en una debilidad y atrofia muscular progresiva que en su fase final provoca una insuficiencia respiratoria e incapacidad para deglutir en el paciente (20 minutos, 2017).
En esa tesitura, la esclerosis lateral amiotrófica representa:
- Lugar:
La tercera enfermedad neurodegenerativa más común; - Incidencia:
Posee una incidencia anual de 1 a 2 enfermos por 100 mil habitantes - Letalidad:
Tiene una elevada mortalidad y una supervivencia media de 3 años.
Una enfermedad de la cual todavía se desconocen, a cabalidad, las causas que originan su presencia y el método adecuado para el control de la progresión degenerativa en el paciente: una noticia que cae como un auténtico balde de agua fría para el paciente y su familia.
Esclerosis lateral amiotrófica
Anthony Senerchia Jr. y el Ice Bucket Challenge
Con esto en mente, la familia de Anthony Senerchia Jr.¹ lanzó en 2014 el Ice Bucket Challenge, reto que precisamente hizo referencia al impacto que tiene el diagnóstico de ELA en el paciente y sus familiares. Un desafío que en tan sólo dos meses permitió la recaudación de poco más 115 millones de dólares en 2014, cuando se hizo viral (Time, 2017). Dicho monto y los que le siguieron fueron destinados al financiamiento de la investigación entorno a la enfermedad nerodegenerativa.
Lo que comenzó como un pequeño gesto para poner una sonrisa en la cara de Anthony y concienciar a esta terrible enfermedad se ha convertido en un fenómeno nacional […] es algo que nunca hubiéramos soñado. Cientos de personalidades de todo el mundo se unieron a él, como el futbolista Cristiano Ronaldo; el fundador de Facebook, Mark Zuckerberg; políticos como Barack Obama o Donald Trump o cantantes como Lady Gaga.
Gracias, Anthony.
¹ Anthony Senerchia Jr. fue diagnósticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2003. Vivió 14 años con la enfermedad neurológica hasta el pasado 25 de noviembre de 2017.
Imagen: Bigstock
