La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética crónica que afecta principalmente los pulmones, el sistema digestivo y otras partes del cuerpo al producir secreciones espesas y pegajosas que obstruyen los órganos. En México, la realidad de quienes padecen esta enfermedad está marcada por retos significativos, tanto en el diagnóstico como en el acceso a tratamientos adecuados.
¿Qué es la fibrosis quística?
La FQ es causada por mutaciones en el gen CFTR, que regula el movimiento de sal y agua en las células. Esto provoca acumulación de moco espeso, lo que lleva a infecciones respiratorias recurrentes, problemas digestivos y complicaciones graves. Es una enfermedad progresiva y potencialmente mortal que no tiene cura, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad y esperanza de vida.
Diagnóstico y prevalencia de la fibrosis quística en México
En México, se estima que entre 400 y 1,000 personas viven con fibrosis quística, aunque la falta de datos precisos y subdiagnósticos dificulta conocer la magnitud real del problema. A menudo, el diagnóstico se retrasa debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad y la limitada disponibilidad de pruebas de tamizaje neonatal en todo el país. Detectar la FQ a tiempo es crucial para iniciar tratamientos que pueden prevenir complicaciones graves.
Tratamiento y acceso
El tratamiento de la FQ es complejo y costoso, incluyendo fisioterapia respiratoria, antibióticos para prevenir infecciones, suplementos nutricionales y medicamentos específicos para mejorar la función del gen CFTR. Sin embargo, en México, el acceso a estos tratamientos es desigual. Aunque instituciones como el IMSS e ISSSTE ofrecen atención, no siempre cuentan con los medicamentos más avanzados, como los moduladores del CFTR, que han transformado la vida de pacientes en otros países.
Retos y avances de la fibrosis quística
La falta de acceso a medicamentos, la poca difusión de información y la ausencia de un registro nacional de pacientes son barreras que enfrentan quienes viven con fibrosis quística en México. A pesar de estos desafíos, asociaciones civiles como Fibrosis Quística México trabajan para sensibilizar a la población, capacitar a médicos y promover políticas públicas que garanticen mejores condiciones para los pacientes.
La fibrosis quística en México requiere un esfuerzo conjunto entre gobierno, sector salud y sociedad para mejorar el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y la calidad de vida de quienes enfrentan esta compleja enfermedad.
