México desarrollará un Registro Nacional de Enfermedades Raras durante 2018

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Con la finalidad de tener una idea más precisa en México y de ofrecer una mejor atención a los pacientes, el Consejo de Salubridad General informó que se encuentra trabajando en un Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Durante la sesión encabezada por el secretario de Salud, José Narro Robles, se dio a conocer que este tipo de enfermedades afectan a 5 de cada 10 mil personas en nuestro país.

Los expertos mencionaron que hasta el  momento se ha realizado una clasificación de 14 enfermedades raras: fibrosis quística, hemofilia, mucopolisacaridosis I Hurler,  II Hurler, VI Maroteaux-Lamy y IV Morquio; fabry, de Pompe, síndrome de Turner, histiocitosis, espina bífida, Gaucher tipos I,II y III.

Asimismo, el secretario del Consejo de Salubridad General, Jesús Ancer Rodríguez, afirmó que en esta lista se irán incluyendo más patologías, además de detallar que en este proyecto colaboran especialistas de las diferentes instituciones de salud, así como expertos de asociaciones civiles.

Ancer Rodríguez destacó que en el primer trimestre de 2018 se podría dar a conocer el primer listado que conformará el registro nacional.

Por otra parte, también se dio a conocer el informe de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del sector Salud, en donde destaca que del periodo enero a noviembre de este año, se incluyeron 47 genéricos y 102 claves.

En este mismo contexto, se informó sobre los protocolos de diagnóstico y tratamiento de los cáncer de leucemia, mama, próstata y hepatoblastoma/hepatocarcinoma.

Finamente, el titular de la Secretaría de Salud, dio su reconocimiento al trabajo hecho por el  Consejo de Salubridad General en favor de la atención de las emergencias sanitarias y  de las enfermedades que más aquejan a la población mexicana.