A través de un comunicado de prensa, se confirmó la creación de una Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras.
El acuerdo fue publicado en el Diario Oficial de la Federación y en él se indica que la comisión fue creada para desarrollar los trabajos del Consejo de Salubridad General y el establecimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Cabe destacar que la comisión estará encabezada por el secretario del consejo, y estará integrada por los titulares de las comisiones Nacional de Protección Social y Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, así como un representante de las secretarías de la Defensa Nacional, de Marina, del IMSS, del ISSSTE y de PEMEX.
La comisión también contará con invitados permanentes a las sesiones plenarias, entre ellos un representante de la Subsecretaría de Prevención y Promoción a la salud; de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad, y de la Comisión Nacional de Bioética.
También tendrá participantes de la Facultad de Medicina de la UNAM, de la Academia Nacional de Medicina, del Instituto Politécnico Nacional y de las academias mexicanas de Cirugía y de Pediatría.
En noviembre de 2016, durante el Foro Legislativo sobre Enfermedades Raras y Ultra-raras, el secretario del Consejo de Salubridad de la Presidencia de la República, Jesús Áncer, informó que más de 8 millones de mexicanos padecen enfermedades poco frecuentes o raras.
En tanto, Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, mencionó que entre el 6 y 8 por ciento de la población mexicana padece algún tipo de enfermedad rara.
