Durante el pasado Día de las Enfermedades Raras, un grupo de pacientes se manifestó frente a las oficinas del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Ahí, se quejaron que la organización no diera a sus derechohabientes cobertura para el Síndrome de Morquio. En su momento, un grupo de representantes fue recibido por Germán Martínez Cázares. El director general les aseguró que, a mediados de marzo, se discutiría un plan para la implementación de la condición.

Mediante un comunicado, el grupo confirmó que se llevó a cabo la reunión. Los pacientes con Síndrome de Morquio reclamaron que, una vez más, no se resolvieron sus exigencias. Además, las autoridades tampoco les dieron fecha para incluir su tratamiento al sistema de cobertura. Los representantes del IMSS apuntaron que la propuesta sigue todavía en evaluación.

Continúa el silencio del IMSS

La manifestación del 28 de febrero exigía al IMSS incluir el tratamiento de reemplazo enzimático al cuadro básico de medicamentos. Entonces, los pacientes con Síndrome de Morquio remarcaron que esta terapia ya está disponible en todos los demás sistemas de salud pública. Sin embargo, el IMSS no ha dado una respuesta clara a más de 1 año de presentarse por primera vez la solicitud.

Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry, encabezó la comitiva. La reunión se realizó a puerta cerrada y tuvo una duración de 1 hora. Los recibió María de Jesús Nambo Lucio, jefa de División Institucional de Cuadros Básicos para la Salud del IMSS. La experta reafirmó a los pacientes con Síndrome de Morquio que el proceso de inclusión está bajo evaluación. Asimismo, la institución está a la espera de mayor evidencia clínica. No detalló cuándo terminaría la revisión.

Zamora y sus acompañantes recriminaron al IMSS la falta de claridad en sus respuestas. Dijeron que el seguimiento del Instituto fue inconsistente. Lo único que se les pidió a los pacientes fue tener paciencia en lo que se finaliza el trámite. En entrevista previa con Saludiario, la experta apuntó que ya se han presentado 5 cartas formales a las autoridades de la dependencia.

El pasado 28 de febrero,  Martínez Cázares reafirmó que se iban a atender “muy pronto” sus exigencias. Comentó que no solo el IMSS estaba involucrado. A través de un vocero, dijo que se necesita coordinar con el sistema de salud.

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