La capacidad de los seres humanos de respirar es un reflejo innato. Como sabes, los pulmones cumplen con el objetivo de inspirar y expirar de manera automática y autónoma; sin embargo, existen algunos casos en donde este proceso simplemente no es posible y algunos niños naces desposeídos de esta capacidad innata.

Tal es el caso de Alek Pedraza y Lucía Bru, dos niños para quienes el simple hecho de dormir representa un asunto de vida o muerte.

Dormir puede ser fatal

Ellos nacieron con síndrome de Ondine, una enfermedad conocida también como síndrome de hipoventilación alveolar central congénita, la cual se caracteriza por afectar de manera grave el control nervioso autónomo de la respiración a causa de un gen que cancela las reacciones automáticas del cuerpo, como el ritmo cardiaco, el funcionamiento de los intestinos o la respiración.

Al acostarse, ellos deben conectarse a aparatos de ventilación para que reciban oxígeno directamente a la tráquea. Y esta es la única forma de despertar, pues quien padece esta rara enfermedad, no puede respirar de manera autónoma durante el sueño.

Una enfermedad poco estudiada

De acuerdo a los expertos, el síndrome de Ondine es una enfermedad poco estudiada. En el mundo se tienen registradas unas mil 200 personas que han logrado sobrevivir a los primeros meses del nacimiento.

De igual forma, no hay datos exactos de la cantidad de personas con posibilidades de padecerlo y hasta la fecha no existe un tratamiento que ayude a curar esta enfermedad.

Nadia Ortiz, madre de Alek explica que el organismo de su hijo no puede intercambiar el dióxido de carbono en la sangre por oxígeno. “Cuando duerme profundamente, casi de inmediato, su cerebro no manda la señal de que siga respirando normal, es como si un chip estuviera apagado. Respira dormido, pero su cuerpo no puede hacer ese intercambio, razón por la que debe respirar con ayuda de un ventilador que está conectado a su tráquea”.

La única solución es la traqueostomía

El caso de Lucía es similar, pero a éste hay que añadir que su cerebro ordena una elevada producción de insulina y los médicos no saben si es temporal o tendrá este problema el resto de su vida.

Ambos niños fueron sometidos desde los primeros meses de vida a una traqueostomía con la cual pueden conectarse a los respiradores artificiales, con lo cual mejora la oxigenación de los pulmones y la extracción de mucosidades.

Sin embargo, la traqueostomía puede ocasionar otros problemas: “este procedimiento en realidad es una herida abierta, por lo que el riesgo de infecciones siempre está latente; una gripa o una tos puede ser mortal ya que pueden convertirse en neumonía”, explicó Nadia Ortíz.

“No ha sido fácil, todas las noches debemos permanecer despiertos para monitorear los niveles de dióxido de carbono y el ritmo cardiaco”, dijo José Bru, papá de Lucía.

No hay cura para el síndrome de Ondine

Los médicos mencionan que la única solución es colocar un marcapasos de diafragma para que los niños puedan dormir sin ayuda externa, pero el procedimiento es muy costoso, además de que sólo se practica en un hospital de Los Ángeles. El riesgo de no practicar esta cirugía es muy alto, pues al llegar a la adolescencia podrían ocurrir alteraciones en el ritmo cardiaco, por lo que necesitan un marcapasos, sí o sí.

Imagen: bbc.com.