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    Registro Nacional de Enfermedades Raras

    Hoy en Saludiario

    Paciente Digital 2025: así buscan información sobre salud en internet en México

    El estudio El Paciente Digital Mexicano 2025 identificó la forma en que las personas buscan información en internet sobre su bienestar.
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    Uso desmedido de antibióticos, una amenaza latente para la salud de los mexicanos

    El uso desmedido de antibióticos se ha normalizado en países como México a pesar de ser una práctica demasiado peligrosa.
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    Enfermedad rara provoca expulsión de estudiante mexicana, ¿se trata de discriminación?

    Una joven que sufre de síncope neurocardiogénico alega que las autoridades universitarias no le permiten concluir sus estudios.

    Hospital de Jalisco, único del país que atiende a pacientes con síndrome Treacher Collins

    Se espera que para antes de que concluya el año esté listo el primer Registro Nacional de Enfermedades Raras de nuestro país.

    Pacientes exigen incluir el Síndrome de Morquio a la cobertura del Seguro Popular

    Actualmente existen 70 pacientes diagnosticados con el Síndrome de Morquio en nuestro país, aunque la cifra podría incrementarse a 300 personas.

    Científicos identifican biomarcador para diagnosticar el Síndrome de Sézary

    Gracias al trabajo se busca lograr una identificación temprana del Síndrome de Sézary e incentivar su investigación.

    Realizan primer trasplante de hígado de donador vivo en Nuevo León

    Para ayudar a su hijo diagnosticado con síndrome Alagille, un hombre le donó el 30 por ciento de su propio hígado.

    Hospital Infantil de México ha mejorado la calidad de vida de pacientes lisosomales

    Las principales enfermedades lisosomales que atiende son Fabry, Gaucher, Pompe y Mucopolisacaridosis.

    Hipertensión Arterial Pulmonar, más común entre mujeres jóvenes

    De acuerdo con especialistas del IMSS, las mujeres jóvenes tienen el doble de riesgo de padecer Hipertensión Arterial Pulmonar que los hombres.

    Síndrome de Morquio, la enfermedad que sólo padecen 110 personas en México

    La falta de especialistas y la dificultad en su diagnóstico provocan que transcurran entre 8 y 10 años para que la persona descubra que la padece.

    80 por ciento de las enfermedades raras son hereditarias: IMSS

    Aunque algunos factores ambientales también influyen en el desarrollo de las enfermedades raras, la mayoría son de origen hereditario.

    Especialistas piden concientizar sobre PAF, pues sus síntomas suelen confundirse con diabetes

    La Polineuropatía Amiloidótica Familiar es una enfermedad genética de baja incidencia que se suele confundir con la diabetes por sus síntomas.

    México ya tiene comisión para el estudio de enfermedades raras

    Crean Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras.

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    Día Mundial de la EPOC: IMSS impulsa la atención especializada

    El Día Mundial de la EPOC se conmemora el tercer miércoles de noviembre con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad grave.
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    Soy ELLA, primera clínica virtual integral para mujeres en México

    Soy ELLA es la primera clínica virtual integral en México dedicada a acompañar a las mujeres en la perimenopausia y la menopausia.

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