La retinosis pigmentaria (RP) es una enfermedad degenerativa que afecta la retina, provocando la pérdida progresiva de la visión. Se trata de un trastorno hereditario que puede comenzar a manifestarse desde la infancia, aunque la mayoría de las personas experimentan síntomas más evidentes durante la adolescencia o la adultez temprana. En México, la retinosis pigmentaria sigue siendo una enfermedad rara, pero su impacto es significativo en las personas que la padecen, ya que no tiene cura y puede llevar a la ceguera total.
En el país hay unos 20-25.000 casos de retinosis pigmentaria
En términos de prevalencia, se estima que la retinosis pigmentaria afecta aproximadamente a 1 de cada 4,000 personas a nivel mundial. En México, según algunos estudios y proyecciones realizadas por instituciones médicas, se calcula que existen entre 20,000 y 25,000 casos de personas viviendo con esta condición. Sin embargo, debido a la falta de datos epidemiológicos precisos y a la subnotificación, el número real podría ser mayor. El acceso limitado a servicios de salud especializados y el diagnóstico tardío también contribuyen a esta subestimación.
Uno de los principales desafíos para las personas que viven con retinosis pigmentaria en México es la falta de conciencia pública sobre la enfermedad, lo que a menudo retrasa el diagnóstico y el acceso a tratamientos que pueden ayudar a ralentizar su progresión. Aunque no hay una cura definitiva para la RP, los avances en la investigación han permitido el desarrollo de terapias experimentales y dispositivos ópticos que mejoran la calidad de vida de los pacientes.
Existen grandes desafíos ya que es muy poco común en México
Además, existen iniciativas por parte de organizaciones no gubernamentales, como la Asociación Mexicana de Retinosis Pigmentaria, que buscan concienciar sobre la enfermedad, apoyar a las familias afectadas y promover la investigación científica. Estas organizaciones también ofrecen recursos y programas para mejorar la vida de las personas con RP, proporcionándoles acceso a servicios de rehabilitación visual y dispositivos tecnológicos de apoyo.
Aunque la retinosis pigmentaria es una condición poco común en México, afecta a miles de personas, quienes enfrentan grandes desafíos en términos de diagnóstico y tratamiento. La necesidad de una mayor investigación, educación y apoyo para estos pacientes es crucial para mejorar su calidad de vida y combatir el avance de la enfermedad.
