¿Conoces la FPI, una de las enfermedades raras con peor esperanza de vida en México?

Se estima que existen alrededor de 8 mil tipos de enfermedades raras en todo el mundo, que solo en México afectan a entre 7 y 10 millones de pacientes

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Más de la mitad de los casos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) fallece 2 o 3 años después del diagnóstico. Esto es, en parte, por la detección tardía. Pero también porque sus síntomas pueden confundirse con los de otras condiciones respiratorias. Por su baja incidencia, menos de 15 casos por cada 100 mil habitantes, se considera parte del grupo de las enfermedades raras.

Perla Xóchitl Basaldúa Zaragoza, neumóloga del Hospital General de México (HGM) Coyoacán, afirma que su origen es desconocido. Además, como en muchas otras enfermedades raras, se trata de un padecimiento incurable. Lo mejor que puede hacerse en estos casos es administrar fármacos que retrasen la cicatrización del tejido pulmonar y extiendan la vida de los pacientes.

En el marco del Día de las Enfermedades Raras, la especialista reafirmó que todavía hay varios pendientes en la FPI. Señaló que debe fortalecerse el Registro Latinoamericano de FPI (REFIPI). Dicho documento permitirá una fácil localización de médicos y centros especializados en el padecimiento. Y, por consiguiente, reducir los tiempos de diagnóstico de la enfermedad

Asimismo, señaló que debe incrementarse la cobertura de los tratamientos para la condición. En ese sentido, Basaldúa Zaragoza reconoció los esfuerzos de ISSSTE. La dependencia recientemente incorporó nintanadib, una terapia para FPI, a su cuadro de medicinas. Animó a otras dependencias a seguir los pasos de esta institución para el cuidado de enfermedades raras.

FPI, un reto más dentro de las enfermedades raras

En México, la condición tiene una incidencia anual de 15 a 43 nuevos pacientes. Es muy frecuente entre adultos mayores de 50 años. Tanto los factores hereditarios como la exposición a humo de leña, tabaco o químicos aumentan el riesgo de diagnóstico del padecimiento. Basaldúa Zaragoza asegura que debe crecer la concientización sobre la FPI y las enfermedades raras en general.

Es fundamental tomar conciencia sobre su fatalidad. Seguir trabajando en conjunto para mejorar su diagnóstico. Y lograr que tratamientos de última generación estén al alcance de quienes más los necesitan. [Las enfermedades raras] deben tener el mismo nivel de importancia en la atención sanitaria. Por otro lado, [también debemos contar] con el apoyo de la industria farmacéutica. [Así]. podremos explorar la posibilidad de contar a futuro con la tan anhelada cura [de esta condición].

Taboola