El Síndrome de la Hemiplejia Alternante es un trastorno neurológico extremadamente raro. Debido a que es poco frecuente el diagnóstico suele tardar demasiado y los mayores afectados son los pacientes porque no conocen su condición. Para generar conciencia entre la población el 18 de enero es una fecha especial porque está dedicada por completo a esta enfermedad.
La lista de enfermedades y problemas de salud es demasiado extensa e incluso de forma permanente se identifican nuevos. Mientras algunos son los más conocidos porque son los más comunes, también hay otros con los que ocurre lo contrario y pasan desapercibidos.
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¿Qué es el Síndrome de la Hemiplejia Alternante?
El Síndrome de la Hemiplejia Alternante es una enfermedad neurológica que afecta principalmente a niños, generalmente antes de los 18 meses de edad. Con respecto a su incidencia, se estima que ocurre un caso por cada millón de personas.
Se distingue por provocar episodios recurrentes de hemiplejia en los pacientes. Algo que hace que este síndrome sea único es que la parálisis puede alternar de un lado del cuerpo al otro, o incluso afectar ambos lados simultáneamente (tetraplejia).
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Sìntomas del Síndrome de la Hemiplejia Alternante
- Episodios de parálisis: Pueden durar desde minutos hasta varios días.
- Movimientos oculares anormales: A menudo es el primer síntoma en bebés.
- Movimientos involuntarios: Distonía, coreoatetosis y temblores.
- Retraso en el desarrollo: Con el tiempo suelen aparecer dificultades en el aprendizaje, el habla y la coordinación motriz.
- Factores desencadenantes: Los episodios suelen ser provocados por estrés, fatiga, cambios de temperatura o incluso la exposición al agua.
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¿Por qué el Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante se conmemora cada 18 de enero?
La elección de la fecha no fue aleatoria sino que existe un motivo específico. El Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante se conmemora cada 18 de enero debido a un hecho científico fundamental. El 18 de enero de 2012 se descubrió que las mutaciones en el gen ATP1A3 son la principal causa de esta enfermedad.
A partir de este descubrimiento se comprobó que la mayoría de los casos (aproximadamente el 80%) son causados por una mutación en el gen ATP1A3, que controla la bomba de sodio-potasio en las neuronas.
Con esto en mente, no es una enfermedad heredada de los padres. En la inmensa mayoría de los casos se trata de una mutación “de novo”, es decir, un cambio genético espontáneo que ocurre por primera vez en el bebé.
Propósito de la efeméride
Cada 18 de enero diversas organizaciones de todo el mundo aprovechan la fecha de distintas formas.
- Concienciar: Al ser una enfermedad “ultra rara”, el diagnóstico suele retrasarse por falta de conocimiento médico.
- Impulsar la investigación: Como todavía no tiene cura, la fecha sirve para recaudar fondos destinados al estudio del gen ATP1A3.
- Red de apoyo: Visibilizar a las familias que viven con la incertidumbre y la complejidad de esta condición neurológica.
Finalmente, el 18 de enero es una fecha especial para hablar acerca de todo lo relacionado con el Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Aunque el padecimiento no tiene cura, un diagnóstico oportuno es fundamental para empezar con el tratamiento más adecuado para cada paciente.
