- Aunque no existe un registro oficial se estima que existen entre cinco mil y seis mil personas con hemofilia en México.
- El ISSSTE atiende a 300 pacientes con esta enfermedad rara.
- Con terapias de por vida logra control y bienestar de quienes la padecen.
A través de la tecnología se han logrado importantes avances en todos los campos de la vida y en especial dentro de la salud. Con esto en mente, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) dio a conocer una de sus innovaciones más recientes. A pacientes con hemofilia ofrece tratamientos de ingeniería genética específica, conocidos como factores recombinantes, además de fármacos obtenidos del plasma humano.
El especialista adscrito al Servicio de Hematología del Centro Médico Nacional (CMN) “20 de Noviembre”, Juan Manuel Pérez Zúñiga, precisó que el objetivo de estos tratamientos es impedir que los pacientes tengan episodios de sangrado y sus complicaciones Además también se logra sustituir el factor de coagulación deficiente en su organismo.
Actualmente, el instituto atiende en el país aproximadamente 300 derechohabientes con tratamiento activo de esta patología, tanto en el CMN “20 de Noviembre” como en la red de hospitales regionales del país.
Agregó que el Issste cuenta con un censo donde se registra a derechohabientes diagnosticados. En el cual se específica el tipo de factor de coagulación que requiere cada uno, con el propósito de asignar recursos para su tratamiento.
En México se desconoce el número exacto de casos. Revisiones bibliográficas de diferentes instituciones, incluidos reportes de la Secretaría de Salud (SSa), estiman que aproximadamente entre cinco mil y seis mil personas viven con el padecimiento. A nivel global, la Federación Mundial de Hemofilia calcula que afecta a alrededor de 400 mil individuos.
Pese a ser una enfermedad de baja frecuencia, refirió el hematólogo, tiene alto impacto social y de carga económica. El motivo es porque la mayoría de los pacientes nacen con este padecimiento y una vez diagnosticados requieren tratamiento durante toda la vida.
Aplicación de la ingeniería genética en pacientes con hemofilia
Especialistas de este nosocomio colaboran en comités de expertos interinstitucionales del Consejo de Salubridad General (CSG) en la elaboración del protocolo técnico para la atención de esta patología. Se encuentra disponible en en este enlace y su objetivo es homologar los procesos en la atención de todas las personas con hemofilia del país.
El experto detalló que esta enfermedad es primordialmente hereditaria. Se caracteriza por un defecto en la coagulación de la sangre y sus principales síntomas son persistencia de moretones y sangrado, tanto externo como interno. Este último es principalmente en las articulaciones.
En la hemofilia tipo A, existe deficiencia del factor de coagulación 8; y en la de tipo B, del factor 9. Su control se logra proporcionando un sustituto del factor deficiente y el Issste cuenta con diversos esquemas terapéuticos avanzados y eficaces.
Explicó que las dosis de medicamento van cambiando a lo largo de la vida porque se prescribe con base en el peso del paciente y en los objetivos de la concentración de factor de coagulación que se requiere elevar. Esto se encuentra en relación con el sitio de sangrado que presenta cada persona, detalló el hematólogo del CMN “20 de Noviembre”.
Hay dos causas generales de la hemofilia: hereditaria, que es la más común, y adquirida, cuya frecuencia es menor.
En el caso de la hemofilia congénita se transmite de la madre a los hijos varones a través de los genes. Cuando en el Issste se detecta el nacimiento de un infante con hemofilia, se envía a la madre y al padre a recibir consejo genético. Es necesario que sepan que pueden tener un mayor número de hijos hombres con alto riesgo de presentar hemofilia.
En menor proporción, esta patología puede ser adquirida como consecuencia de algunas enfermedades. Por ejemplo, el lupus y algunos tumores generan una sustancia que inhibe la actividad de los factores de coagulación.
“Afortunadamente son los menos y el instituto cuenta con recursos y especialistas para identificar y tratar a los pacientes que la presentan”.
Finalmente, Pérez Zúñiga recalcó que las personas con hemofilia son asintomáticas al nacer. Cuando empiezan a gatear o caminar presentan daño en la articulación por trauma y la sangre sale de los vasos sanguíneos, entonces aparecen moretones sin causa aparente y la articulación se inflama y causa hemartrosis. La recurrencia de este cuadro limita la movilidad articular, los músculos adelgazan y hay dolor, por lo que es muy importante su diagnóstico y tratamiento específico para evitar mayores daños.
