La hemofilia en México es considerada la enfermedad rara más común que existe. Todo es debido a su incidencia porque se encuentra en la frontera entre los padecimientos con casos mínimos y el resto de las patologías. Al final, lo más importante siempre es obtener un diagnóstico certero para empezar de inmediato con el tratamiento médico.
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¿Qué son las enfermedades raras?
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades raras son los padecimientos poco frecuentes que afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes dentro de una comunidad.
La mayoría de las enfermedades de este tipo son genéticas y no tienen cura aunque sí se pueden atender. Todo lo anterior lleva a hablar acerca de un padecimiento que limita la calidad de vida de los pacientes.
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¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno congénito de la coagulación vinculado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones y es considerada una enfermedad rara por su baja frecuencia.
Las personas con hemofilia carecen o presentan concentraciones menores del factor de coagulación VIII (conocido como hemofilia A) o factor IX (conocido como hemofilia B) en su sangre, afectando la capacidad de coagulación.
¿Cuántos casos de hemofilia hay en México?
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM) cuenta con un registro de 7 mil 135 personas con trastornos de la coagulación reconocidos en México. De la cifra hay 5 mil 490 de tipo A y de ellos el 60% es de tipo grave.
Aunado a los riesgos propios de eventos como cirugías, extracciones de dentales y lesiones por caídas o accidentes que involucren sangrado, quienes padecen esta enfermedad sufren constantemente hemorragias internas en músculos y articulaciones, provocando dolor, rigidez y deformación de cartílagos, huesos, tejidos y nervios, lo que conduce a incapacidad y riesgo de muerte prematura.
IMSS refuerza la atención de la hemofilia en México
Con el objetivo de prevenir riesgos a la salud de los pacientes con hemofilia tipo A y facilitar la administración de sus terapias, instituciones de salud pública como el IMSS, que atiende al 70% de personas con hemofilia, cuentan con innovadores esquemas terapéuticos y programas de entrega domiciliaria que fortalecen el apego al tratamiento, disminuyendo la frecuencia de hemorragias y el daño en articulaciones, entre otros eventos adversos propios de la enfermedad.
Afortunadamente las instituciones de salud pública, que en conjunto tratan a las personas con hemofilia en el país, ofrecen diferentes opciones terapéuticas que permiten diseñar tratamientos personalizados para cada paciente, de acuerdo con el tipo de hemofilia, su estadio, su edad, historial médico y condición de salud.
Si bien las terapias disponibles en el sector salud tienen un perfil de seguridad y eficacia comprobado en el manejo de la hemofilia, en la actualidad existen terapias como los factores de vida media prolongada con posibilidad de aplicación hasta una vez por semana en profilaxis, los cuales cuentan con características particulares que favorecen apego al tratamiento, debido a que al durar más tiempo en el organismo permiten esquemas de administración menos frecuente.
“Este tipo de terapias ha cambiado la perspectiva de vida de muchos pacientes, ya que al modificar la frecuencia de su administración vía intravenosa -que era de dos a tres veces por semana- a tan sólo una vez por semana, en un tratamiento de por vida, además de fortalecer la adherencia terapéutica, les brinda mayor libertad y bienestar general”, expuso Minerva Cruz, directora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C.
La Federación Mundial de Hemofilia subraya que la profilaxis debería ser la norma de atención para todos los pacientes, especialmente en casos graves, donde es fundamental para prevenir hemorragias que deterioren articulaciones o pongan en riesgo la vida. En este sentido, los concentrados de factores de coagulación de vida media prolongada son una opción conveniente para evitar dichas complicaciones.
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IMSS ofrece terapias a domicilio para pacientes con hemofilia
Cabe destacar una importante iniciativa que ha desarrollado el IMSS como parte de su esquema de atención integral, que es la domiciliación de la terapia. Debido a que muchos pacientes enfrentan limitaciones de movilidad como secuela directa de la enfermedad, este servicio elimina la necesidad de traslados hospitalarios, evitando pérdida de días laborales o escolares, riesgos de accidentes viales y exposición a enfermedades, agregó la directiva.
Así, esta iniciativa no solo fortalece la adherencia al tratamiento y mejora la calidad de vida, sino que también promueve la equidad en salud, garantizando que todos los pacientes reciban su medicamento de manera segura, oportuna y cómoda en su domicilio.
Este sistema también tiene ventajas para la institución de salud, al optimizar recursos, reducir la saturación hospitalaria, prevenir el desperdicio de suministros y asegurar un control administrativo más efectivo, promoviendo la sostenibilidad.
Y desde el punto de vista logístico, facilita el seguimiento del ciclo de la terapia en tiempo y forma, mejorando la toma de decisiones, asegurando el cumplimiento normativo y la transparencia.
