El Consejo de Salubridad General publicó hace menos de un año la actualización del Protocolo Técnico de Atención a la Hemofilia. Por primera vez, se incluyen tratamientos para las personas adultas, lo que constituye un avance hacia la cobertura universal.

Esta es una gran noticia para todas las personas con este padecimiento, ya que “representa un cambio significativo para el rumbo de sus vidas”, tal y como expresó Minerva Cruz, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.

La Federación de Hemofilia tiene un registro de 5 mil 800 personas

En el país, la Federación de Hemofilia tiene un registro de 5 mil 800 personas con el padecimiento y 6 mil 300 si se incluyen otras coagulopatías. Sin embargo, esta cifra debería contarse por dos, debido a la cifra de portadoras, aunque hasta ahora solo se tienen registradas 1.800.

Este nuevo protocolo incluye a las personas adultas. Aunque algo muy importante que también se aborda es a las portadoras sintomáticas; es decir, las madres de los pacientes, ellas son las portadoras de la genética para que los hijos varones desarrollen la enfermedad.

Las portadoras antes eran invisibles para el sistema de salud

Hasta antes de estos ajustes, las portadoras eran totalmente invisibles para el sistema de salud, cualquier procedimiento que requieran no estaba vinculado de ninguna forma con la enfermedad de hemofilia, ni con el sistema…con esto estamos superando grandes barreras y aparecemos en el mapa”, han expresado desde la Federación.

El protocolo de atención trae diversas actualizaciones muy importantes y lo importante es que este se lleve a cabo en cada institución y se haga valer, ya que no se tiene fecha sobre cuándo se va a ejecutar esa orden, cómo se va a ejecutar y cómo llegará el presupuesto para tal fin.

Los pacientes con hemofilia requieren de un tratamiento profiláctico y multidisciplinario para que puedan tener una mejor calidad de vida. Actualmente, muchas instituciones cuentan con clínicas para la atención de la enfermedad y cuentan con el tratamiento, pero esto no es para todos, todavía hay muchos pacientes que no cuentan con un plan de tratamiento que definitivamente cambia la vida de un paciente drásticamente.