En México, el Catálogo Universal de Servicios de Salud, Causes, solo contempla 20 de las 7 mil enfermedades raras existentes, lo que es el equivalente al 0,29 por ciento del total de estas patologías. Este es un hecho del que ha advertido María Magdalena Ortíz, consejera de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras.
La falta de especialistas es una de las dificultades para los pacientes con enfermedades raras
Esta experta ha lamentado la limitación médica y el retraso en el diagnóstico oportuno de pacientes, los cuales pasan hasta cinco años sin conocer su situación real de salud. A través de una videoconferencia explicó que “al no existir la enfermedad en el catálogo nacional de salud, los pacientes se ven excluidos de la atención médica, por lo que, en algunos casos, llegan a pagar hasta un millón de pesos por terapias y tratamientos.
Otra de las dificultades que enfrentan los pacientes con alguna enfermedad rara es la falta de especialistas y personal médico capacitado en estas patologías, tal y como señaló Elena Escobar Cedillo, titular de la Red Nacional de Asociaciones de Distrofia Muscular, quien llamó a las autoridades de salud a actualizar la Guía de Atención Clínica para Pacientes, pues sus últimos cambios datan de 2014.
La pandemia aumentó en un 500 por ciento las consultas
Los especialistas, además, advirtieron que la pandemia de COVID-19 en México aumentó un 500 por ciento las consultas de pacientes con alguna enfermedad rara, al pasar la solicitud de atención médica diaria de 10 a 60, explicó Rocío Huerta, coordinadora de Servicios Médicos y Rehabilitación de la organización civil Apac.
Lo que está claro es que en México no existe un registro sobre los pacientes afectados o que han muerto por alguna enfermedad rara. Sin embargo, más allá del registro y el reconocimiento de estos padecimientos, se debe reforzar la capacitación y actualización médica; además de contar con más especialistas en genética, cardiología y neurología, entre otras, a fin de abatir el problema de diagnósticos incompletos y la tardía referenciación de los pacientes, tal y como coincidieron los diferentes especialistas.
