- Cada 30 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi.
- Este padecimiento tiene este nombre en honor a los especialistas Andrea Prader, Heinrich Willi y Alexis Labhart, quienes en 1956 describieron los signos y síntomas que lo componen.
- Hasta la fecha no tiene cura y su abordaje es interdisciplinario con base en dieta supervisada y terapia hormonal, e intervienen especialistas en endocrinología, neurología, de la conducta, nutrición, fisioterapia, psiquiatría y genética.
Pocas veces se habla acerca del Síndrome de Prader Willi y una de las consecuencias es su diagnóstico tardío. Dentro de las características de los pacientes se encuentran problemas de tiroides, elevación de la glucosa, talla baja, incremento grave de peso por la falta de saciedad e hipotonía.
Panorama actual en México
Por su parte, se estima que en México una de cada 30 mil niñas y niños nace con esta enfermedad genética. Y lo más grave es que cuando no se identifica a tiempo puede disminuir la esperanza de vida del paciente.
Las personas también pueden presentar discapacidad intelectual, retraso de la pubertad, bajos niveles de hormonas sexuales y problemas neuropsiquiátricos como psicosis, déficit de atención, trastorno psicótico y rostro autista.
30 de mayo | Día Internacional del Síndrome de #PraderWilli
El tratamiento es interdisciplinario con especialistas en endocrinología, neurología, nutrición, fisioterapia, psiquiatría y genética.
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— SALUD México (@SSalud_mx) May 30, 2023
La detección desde los primeros meses de nacimiento facilita su manejo, tratamiento y control, lo que les permite vivir más años con calidad de vida, informó el responsable del Laboratorio de Diagnóstico del Síndrome de Prader Willi del Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen), Luis Leonardo Flores Lagunes.
Precisó que el Día Internacional de Síndrome de Prader Willi se conmemora el 30 de mayo para sensibilizar e informar a profesionales de la salud y población en general sobre este padecimiento que se debe a una alteración genética en una parte del cromosoma 15, heredada del padre.
Esta enfermedad no es prevenible y no tiene cura. El abordaje es interdisciplinario con base en dieta supervisada y terapia hormonal, e intervienen especialistas en endocrinología, neurología, de la conducta, nutrición, fisioterapia, psiquiatría y genética.
Enfermedad que pocas veces se identifica a tiempo
El responsable del Laboratorio de Diagnóstico señaló que por la falta de conocimiento del Síndrome de Prader-Willi, las madres o padres de familia pueden confundirlo con otros padecimientos. En este contexto, dijo que se debe llevar a las niñas y niños a los servicios de salud ante la sospecha de que pueda tratarse de esta enfermedad.
Durante la niñez, por lo general no se identifica en las revisiones médicas, a menos que los síntomas sean muy claros. A partir de la adolescencia se presentan todas las características y la persona tiene problemas de comportamiento y disminución de la capacidad intelectual, de lenguaje y desarrollo neurológico.
El especialista indicó que el Sistema Nacional de Salud cuenta con clínicas, unidades médicas y personal especializado en neurodesarrollo, ortopedia y pediatría para brindar atención médica a pacientes con esta enfermedad.
Puntualizó que el Inmegen se especializa en el diagnóstico de la enfermedad a través del estudio genético, y brinda servicios de detección y seguimiento de estos pacientes.
El Día Internacional del SPW es promovido por la Asociación Internacional del Síndrome de Prader Willi (IPWSO por sus siglas en inglés), para informar a la población sobre la existencia de este problema de salud y la necesidad de su detección oportuna.
El padecimiento recibió este nombre en honor a los especialistas Andrea Prader, Heinrich Willi y Alexis Labhart, quienes en 1956 describieron los signos y síntomas que lo componen.
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