Los doctores, sin duda, son el eslabón principal en este proceso, ya que por regulación las compañías farmacéuticas no pueden manejar datos personales ni compartir datos de pacientes; así, el papel del médico se vuelve fundamental, ya que recomiendan pacientes a Axios International, una firma global de acceso a la salud.
Poco se habla de las enfermedades raras, incluso a veces pasan inadvertidas en el ámbito de la salud, pero para quienes las padecen y sus familias, el impacto puede ser devastador. Entre estas enfermedades se encuentra la mucopolisacaridosis (MPS). Se trata de un grupo de trastornos genéticos poco comunes que afectan el metabolismo de los mucopolisacáridos, que son componentes esenciales del tejido conectivo en todo el cuerpo.
Los pacientes de MPS a menudo enfrentan múltiples cirugías y tratamientos médicos a lo largo de su vida, lo que conlleva un gran impacto emocional y financiero para ellos y sus familias. Además, las limitaciones físicas y las dificultades en el movimiento pueden dificultar la participación plena en actividades diarias y el mantenimiento de relaciones sociales. Como sabemos, es una enfermedad que no solo afecta a los pacientes, sino que también pone a prueba la resiliencia y el apoyo de sus seres queridos.
La MPS puede presentarse en diferentes formas y niveles de gravedad, pero todas comparten un denominador común: la acumulación progresiva de mucopolisacáridos en los tejidos y órganos, lo cual ocasiona una cascada de síntomas debilitantes y trastornos físicos.
El 15 de mayo se conmemora el “Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS)”, con el fin de traer el tema a la mesa y, de esta manera, crear conciencia sobre esta condición genética poco común, pero con evidentes consecuencias.
Cuando este tipo de enfermedades no son diagnosticadas y tratadas de manera oportuna, los pacientes pueden presentar fallas orgánicas, lo cual reduce su expectativa de duda, a decir del doctor Alberto Hidalgo Bravo, investigador en Ciencias Médicas del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR]).
Dado que las MPS son enfermedades genéticas, abunda el doctor Hidalgo, “se heredan de forma autosómica recesiva”, lo que significa que ambos padres transmiten el gen defectuoso para que se desarrolle la enfermedad. El diagnóstico se realiza a través de pruebas genéticas y evaluación clínica.
En este marco, es básico lograr un diagnóstico oportuno, el cual, según testimonios de pacientes, suele tardar de siete a ocho años, y por supuesto, tener un tratamiento adecuado, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y darles la esperanza a quienes la padecen.
Sin duda, la investigación médica ha avanzado mucho en los últimos años, pues tan solo hace algunos lustros no había la posibilidad de tener tratamiento efectivo con fármacos, pero ahora es posible tener terapias innovadoras para los pacientes con MPS.
El trabajo científico y las investigaciones en curso se llevan a cabo con el fin de mejorar el diagnóstico, desarrollar terapias más efectivas y, por supuesto, tratar de encontrar una cura para esta enfermedad genética.
De ahí la importancia de los resultados del estudio interno del laboratorio Biomarin Pharmaceutical: “Entendimiento de la enfermedad de MPS a través de cuidadores y pacientes”, a través de la doctora Nesty Olivares, directora médica de dicha farmacéutica, quien reveló datos muy interesantes, como los siguientes:
● 76% de los pacientes de MPS del estudio emplea entre ocho a 16 horas cada vez que tienen que ir por su tratamiento semanal al hospital especializado, es decir, de uno a dos días laborales completos al mes.
● 47% de los encuestados compartió que los primeros síntomas de la enfermedad se manifestaron entre los uno y cuatro años de edad, entre los que destacan: baja estatura, pecho de paloma, desviación de columna, manos de garra y crecimiento lento, entre otros más.
● 81% de los pacientes de MPS es cuidado principalmente por la madre, mientras que el padre lo hace en un 14% y 5% por hermanos.
● 62% de los pacientes vive en zonas marginadas o rurales, por lo cual emplea hasta dos días en los traslados a un hospital.
● 39% de los pacientes tiene entre 13 y 17 años; 24%, de tres a siete años; 19%, de ocho a 12 años; y 19%, de 18 a 25 años.
● 76% de los pacientes puede caminar, mientras que 24% no puede hacerlo, así que se mueve con ayuda de silla de ruedas.
● La atención de las MPS involucra a diversos profesionales de la salud, algunas veces hasta de 11; los especialistas más consultados por las familias son: enfermera, genetista, ortopedista, pediatra y neumólogo.
No sobra decir que el manejo de las MPS resulta complejo y multidisciplinario, además de que para su atención se recomienda contar con el acompañamiento de un hospital acreditado en la atención de enfermedades genéticas.
Por su parte, Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes con Enfermedades Lisosomales de la organización civil Grupo Fabry de México, explicó que con esta enfermedad llegan muchos e innumerables retos; por ejemplo, al no contar con hospitales acreditados y cercanos, los pacientes y sus cuidadores se tienen que trasladar cada semana a otras localidades -muchas veces fuera de su propio estado- para recibir la infusión de su medicamento. Dichos traslados son riesgosos para los pacientes por los traslados mismos y por la inseguridad que priva en el país, además de que dificulta la adherencia a los tratamientos.
El eslabón principal, los médicos
Axios International es una organización pionera en proporcionar soluciones innovadoras y sostenibles para mejorar el acceso a la atención médica en países de ingresos bajos y medios, a decir de Roshel Jayasundera, socia directora de esa firma.
Se trata de una compañía dedicada a mejorar el acceso a la atención médica en los mercados emergentes. Fue fundada hace 25 años, en 1997, y tiene su casa matriz en Dublín, Irlanda. Está presente en más de 100 países. La firma ofrece soluciones prácticas y sostenibles para superar los desafíos de acceso de los pacientes. Sus clientes y socios son grandes compañías farmacéuticas, proveedores de atención médica, gobiernos y organizaciones que enfrentan los problemas de acceso a la salud más apremiantes.
Axios International trabaja con los sectores público y privado, donde diseña e implementa programas de acceso y apoyo para pacientes, además de incidir en las barreras a la atención y proporcionar un tratamiento de calidad.
La firma tiene la misión de maximizar el beneficio de los pacientes e impulsar el crecimiento del mercado al construir relaciones críticas con actores clave. Axios International ha tenido presencia en México desde 2017 al trabajar con Takeda, AstraZeneca y Pfizer, entre otras grandes corporaciones farmacéuticas y, por supuesto, ha implementado programas de apoyo para pacientes con enfermedades crónicas. Ahora, tiene planes para fortalecer su presencia en territorio nacional y aumentar su participación de mercado.
Axios International ya cuenta con varios programas en México, tanto tanto a nivel privado como público, para asegurar el acceso a tratamientos para pacientes y acompañarlos durante su enfermedad, pues no sólo se requiere acceso al tratamiento, sino también orientación con el paciente durante esta jornada.
Casi siempre las organizaciones y asociaciones locales informan al público sobre la existencia de los programas de Axios International. Sin embargo, solo los médicos pueden referir a los pacientes, una vez diagnosticados, a las soluciones de acceso y los programas de apoyo al paciente de Axios International.
En este marco, los doctores, sin duda, son el eslabón principal en este proceso, ya que por regulación las compañías farmacéuticas no pueden manejar datos personales ni compartir datos de pacientes; así, el papel del médico se vuelve fundamental, ya que son ellos quienes involucran a Axios International en dichos programas. A través de ellos, es cómo esta compañía global logra acercarse al paciente.
Con la intervención de los galenos, es posible dar seguimiento al médico y al paciente, con el fin de crear apego a los tratamientos y, así, evitar complicaciones futuras por el abandono al tratamiento o no darle continuidad.
Estetoscopio
Una buena noticia. La comunidad de pacientes de esclerosis múltiple (EM), ahora tienen otra alternativa para prevenir la progresión de dicha enfermedad, que es mucho más cómoda que las inyecciones, dado que recién se anunció el lanzamiento de un fármaco de administración oral, se trata del medicamento Nukispa (dimetil fumarato), de la empresa farmacéutica nacional CORNE, el cual por el momento es importado de Europa, pero pronto será producido en la planta del laboratorio en el norte de México. Enhorabuena.
Jorge Arturo Castillo es licenciado en Ciencias de la Comunicación (CC) y maestro en Relaciones Internacionales (RI) por la FCPyS de la UNAM. Es socio director de Comunicación CM, desde donde edita medios especializados en las industrias farmacéutica, salud, energía y tecnología. Es profesor de periodismo de la carrera de CC, en la UNAM, desde hace más de 27 años. Es generador de contenidos y ha desempeñado diversos cargos periodísticos en los principales medios de comunicación en México, así como algunos internacionales.
